Naar hoofdinhoud Naar footer

Ervaringen

In het voorgaande hoofdstuk laten we zien dat er geen harde definitie is van verward gedrag. Dit thema kent een grote diversiteit.

Voordat we verder ingaan op mogelijke oorzaken van dit gedrag en relevante onderwerpen in de omgang met mensen met verward gedrag, willen we in dit hoofdstuk vooral ingaan op ervaringen van mensen zelf en hun directe omgeving. Ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid zijn woorden die vaak zijn te horen. Door meer uit te gaan van ervaringen van mensen, meer gebruik te maken van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid komt de leefwereld meer centraal te staan.

Zjos leest de brief aan haar ex-psychiater voor op de radio. Ze heeft autisme.

We laten jullie kennismaken met ervaringsdeskundige Tim Knoote. Tim leert ons met zijn verhaal en ervaring wat het is om psychisch kwetsbaar te zijn en dat een periode van psychische kwetsbaarheid ook kan leiden tot nieuwe en mooie inzichten.

Ook staan we stil bij stigmatisering die mensen met een psychische kwetsbaarheid vaak ervaren.

Video en blogs Tim Knoote

Tim is afgestudeerd gezondheidszorg technoloog. Tijdens deze opleiding, gedurende een stage in Ghana, maakte Tim zijn eerste psychose door. Inmiddels is hij opgeleid tot ervaringsdeskundige. Naast zijn werk voor PsychoseNet is hij projectlid bij Koplopers en gastdocent bij ISO, Hogeschool Rotterdam. Internationaal werkt hij als compagnon met Sean Blackwell.

Sinds juli 2018 is Tim blogger bij Psychosenet. Circa drie jaar eerder bezocht Tim deze website, op zoek naar antwoorden rondom zijn psychose. Nu deelt hij zelf ervaringen om zo anderen te steunen in hun kwetsbare periode. Lees de verschillende blogs van Tim op Psychosenet.

YouTube video thumbnail

Onderwerpen

Een inclusieve samenleving betekent dat iedereen erbij hoort en dat iedereen eraan kan deelnemen. De inspraak van mensen met beperkingen is dan ook onmisbaar: ‘niets over ons, zonder ons!’

Op 14 juli 2016 trad in Nederland het VN-verdrag Handicap in werking. Dit verdrag wil de mensenrechten van mensen met een beperking bevorderen, beschermen en waarborgen. De Alliantie voor de Implementatie van het VN-verdrag zet zich hiervoor in. In opdracht van de Alliantie heeft het Verwey-Jonker Instituut antwoorden geformuleerd op veel gestelde vragen over de inzet van ervaringsdeskundigheid.

In deze publicatie lees je de veel gestelde vragen hierover.

Mensen met psychiatrische problemen of een verstandelijke beperking willen net als andere mensen ‘erbij horen’ en zoveel mogelijk meedoen in de maatschappij. Dit ‘erbij horen en meedoen’ noemen we sociale inclusie. Professionals in de zorg hebben een belangrijke taak om cliënten hiermee te helpen.

De 'Kennisbundel Sociale Inclusie' maakt duidelijk wat ervoor nodig is om mensen met een verstandelijke beperking meer mee te laten doen, dit heet sociale participatie. De Kennisbundel Sociale inclusie vind je onderaan bij downloads. 

Ervaringsdeskundigheid is ontstaan vanuit de herstelervaringen van mensen met een psychiatrische achtergrond. Zij ontdekten dat zij zelf een wending aan hun herstel konden geven die de zorg niet kon bieden. In de uitwisseling over deze ervaringen van ontwrichting en herstel, ontdekten mensen ook dat zij elkaar daarin konden ondersteunen op een andere manier dan de reguliere hulpverlening dat deed. Bovendien ontwikkelden zij inzichten in hoe de zorg beter aan kan sluiten bij het individueel herstel.
(bron Phrenos)

GGZ – vriendelijke wijk

De aanpak voor bewoners met psychische en psychiatrische problemen in Amsterdam Zuid werkt zo goed dat er een handboek verschijnt om ook andere delen van stad en land te overtuigen van het nut van een GGZ-vriendelijke wijk. Amsterdam Zuid kent rond de 6500 inwoners met ernstige psychische klachten. Dit was voor het stadsdeel reden om in actie te komen om het welzijn en de zelfredzaamheid van bewoners met psychische of psychiatrische problematiek te verbeteren. Dit doet het stadsdeel samen met zorgorganisatie GGZ inGeest, welzijnsorganisatie Dynamo en met het sociale uitzendbureau voor ervaringsdeskundigen Team ED.

Het handboek ‘Mens tussen de mensen’ van Movisie is bedoeld voor werkers in zorg en welzijn, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen, beleidsambtenaren van de gemeenten, bestuurders en managers om zelf aan de slag te gaan in hun eigen buurten en wijken.

Bouwstenen voor het onderwijs

Er zijn in Nederland steeds meer ervaringsdeskundigen die hun kennis en expertise inzetten in de praktijk, zowel in de GGz, de verslavingszorg, welzijnszorg als binnen gemeentes. Er is ook een redelijk groot palet aan opleidingen en cursussen voor ervaringsdeskundigen met een uiteenlopend lesaanbod. De vraagt rijst welke ondergrond ervaringsdeskundigen die zich beroepsmatig inzetten, nodig hebben aan kennis. De vervolgvraag is hoe het onderwijs hieraan tegemoet kan komen. Wat is de kern die in elke opleiding aan de orde zou moeten komen? Met die vraag zijn we aan de slag gegaan. Het resultaat hiervan is vastgelegd is het zogenoemde basiscurriculum ervaringsdeskundigheid. Het Trimbos-instituut en Kenniscentrum Phrenos ontwikkelden bouwstenen voor het onderwijs en opleidingen voor ervaringsdeskundigen.

U kunt de uitgave hier downloaden (pdf)

De basismodules en praktijkmodules kunt u ook als afzonderlijke module downloaden

  • Basismodule 1 Herstel
  • Basismodule 2 Empowerment en stigma
  • Basismodule 3 Ervaringsdeskundigheid
  • Basismodule 4 Herstelondersteunende zorg

Intermezzo: Het eigen verhaal

  • Praktijkmodule 1 Ondersteuning zelfhulp
  • Praktijkmodule 2 Tegengaan stigma en bevorderen empowerment
  • Praktijkmodule 3 Kwartiermaken
  • Praktijkmodule 4 Inrichten herstelondersteunende zorg

Stigmatisering is het proces waarbij een groep mensen met gemeenschappelijke en afwijkende kenmerken en/of gedragingen – die gevoelens van angst of afkeer oproepen – wordt gelabeld, veroordeeld en uitgesloten. De uitsluiting betreft onder andere rechten, plichten en deelname aan maatschappelijke activiteiten.

Gebukt gaan onder psychiatrisch stigma, dat is alsof je bij elk contact weer bang bent dat de ander een onzichtbaar etiket op je voorhoofd plakt. Door vooroordeel of onwetendheid. Omdat je stiekem toch bang bent dat een ander iets merkt. Omdat je zelf eerder ook dat etiket gebruikte.

Begin 2014 is de Wegwijzer Stigmabestrijding verschenen die een aantal veelbelovende, inspirerende en motiverende voorbeelden van interventies beschrijft met het oog op toepassing en uitvoering in Nederland.

Bron en meer lezen: Kenniscentrum Phrenos 

Samen Sterk zonder Stigma

Onderzoek wijst uit dat de meerderheid van de mensen met een psychische aandoening vooroordelen of discriminatie ervaren. Stigma en zelfstigma belemmeren herstel, en maakt dat mensen hulp vermijden. Veel mensen ervaren stigma als zwaarder dan de aandoening zelf.

De organisatie Samen Sterk zonder Stigma werkt aan een samenleving waarin psychische problematiek bespreekbaar is. Samen met ambassadeurs, supporters en alle betrokkenen werken we aan bewustwording van stigma en de impact ervan. We geven ze handvatten voor een gelijkwaardige, diverse en menselijke samenleving.

In een moderne wijk wonen mensen met uiteenlopende achtergronden, verschillende interesses, kleine en grote ambities en allerlei mogelijkheden. Soms valt iemand in de wijk op, door zijn of haar gedrag. Hoe gaan we daar mee om?

Samenwerken doe je niet alleen met professionals, maar vooral ook met de betrokken cliënt en zijn directe omgeving. Sociale netwerken van mensen met psychische aandoeningen zijn vaak klein. Meestal bestaan ze vooral uit familie en professionele begeleiders. Contacten met vrienden en buren zijn beperkt, dit zijn juist de contacten die het leven leukeren kleurrijker kunnen maken. Redenen genoeg om te werken aan sociale netwerken.

Deze publicaties helpen om het netwerk van de cliënt in kaart te brengen en vervolgens te versterken:

  • Het netwerk kan uiteraard een zorg- en ondersteuningsfunctie vervullen, maar dat hoeft niet. Begin daarom altijd bij het doel van ondersteuning: kwetsbare mensen helpen hun leven zoveel mogelijk zelf vorm te geven. Vilans heeft een wegwijzer ontwikkeld voor het ondersteunen van netwerken. Deze is primair bedoeld voor ouderen en mensen met een beperking, maar ook goed bruikbaar voor de doelgroep van deze kennisbundel: mensen met onbegrepen gedrag.
  • Aandacht voor de relaties van cliënten verbetert de kwaliteit van zorg en ondersteuning. Het verlegt de focus van ziekte of gebrek en de technische behandeling ervan naar de mens en zijn omgeving. In deze digitale publicatie van Vilans staan de 44 meest bekende instrumenten om aan de slag te gaan met sociale netwerken.
  • Het DSA (dynamische systeem analyse) model is een instrument dat hulpverleners ondersteunt bij het in kaart brengen van het levensverhaal van de kwetsbare oudere. Een breed palet van factoren heeft immers invloed op het ontstaan van verwardheid. Door alle factoren in beeld te krijgen en te doorgronden, wordt het mogelijk passende zorg en ondersteuning te organiseren. Deze zorg vraagt om een multidisciplinaire aanpak.

Boekje 'Kleur bekennen in de psychogeriatrie - DSA in zakformaat' van Mandy van Helden:

Als professional werk je samen met de cliënt en zoek manieren je om enerzijds herstel te bevorderen, anderzijds om terugval zoveel mogelijk te voorkomen. Dit samenspel met de cliënt illustreerde Vilans als volgt:
 
Dit samenspel is feitelijk de basis voor goede zorg: samen met de cliënt besluiten welke doelen behaald kunnen worden en wat daarbij de meest optimale interventies zijn. Dit samenspel heet ook wel shared decision making (SDM) of gezamenlijke besluitvorming. Lees hierover op de website van Zorg voor Beter.
 
De gedachte bij SDM is dat de intensieve samenwerking met de cliënt het draagvlak vergroot en doelen sneller behaalt. Dit geldt onverminderd bij verwarden in de wijk. Maar het realiseren ervan bij deze doelgroep is wel extra uitdagend. Juist omdat hier vaak – al dan niet tijdelijk – een gebrek aan inzicht in het eigen functioneren een van de kenmerken is van het probleem. Rationele afwegingen en weloverwogen keuzes maken is minder mogelijk, zo niet geheel onmogelijk. Dat wil echter niet zeggen dat er geen samenwerking met de cliënt mogelijk is. Vanzelfsprekend zorgt de verpleegkundige er in het acute stadium altijd eerst voor dat het gevaar, voor zichzelf of anderen, wordt afgewend. Soms kan hij dat alleen, in andere gevallen zijn daar anderen voor nodig. Hiermee is het echter niet afgelopen, integendeel, dit is juist het begin van een langdurige relatie. Het is in die volgende fase dan ook van groot belang om de cliënt goed te leren kennen. Denk hierbij aan zijn achtergrond of zijn woon- en leefsituatie. Deze kennis is cruciaal om in het verdere traject, ook in fasen waarin er geen sprake kan zijn van adequaat contact, de juiste dingen te kunnen zeggen en doen. Dit kan worden gezien als een vorm van SDM.

Belangrijk hulpmiddel in de zorg aan mensen met verward gedrag is de crisiskaart. Een crisiskaart is een klein document waarop staat wat er moet gebeuren als er een psychische crisis optreedt. De kaart wordt samen met een hulpverlener of ervaringsdeskundige ingevuld. Zo houdt diegene zelf regie over de periode waarin een crisis of psychische kwetsbaarheid optreedt. De kaart bevat signalen betreft het ontstaan van een kwetsbaarheid en handvatten om de crisis op te lossen.

Voor veel naasten heeft de betrokkenheid bij een persoon met psychische problematiek een grote impact op het eigen leven. Ruim 1 op de 10 naasten die mantelzorger zijn van iemand met psychische problemen, heeft zelf een depressie of angststoornis. Het tijdig herkennen van overbelasting is daarom van groot belang.

Downloads