Kennisbundel Dementie

Vilans

Wat is dementie?

Cees, echtgenoot

'Je moet iedere keer praten over dingen die ze wel weet of direct ziet. Dat verarmt het gesprek. Je levert zo een beetje in op het partner-zijn.’

Thuiszorgmedewerker

‘Alles wat we voor haar doen, vindt ze overbodig. Maar langzaamaan vervuilt ze in haar eigen huis. Moeten we dat maar laten gebeuren? In overleg met haar dochter maak ik stiekem schoon als ze naar de dagopvang is.’

Dementie wordt veroorzaakt door een hersenziekte. Het is een verzamelnaam voor symptomen waarbij de hersenen worden aangetast waardoor iemands verstandelijke vermogens achteruitgaan.

Er is sprake van achteruitgang van het denkvermogen en veranderingen in het gedrag. Iemand met dementie gaat steeds minder lijken op de persoon die hij ooit was.
Dementie betekent dan ook voor de directe omgeving het beetje bij beetje afscheid nemen van de geliefde of naaste.
Bron: VUmc Alzheimercentrum

Meestvoorkomende vormen van dementie

De meestvoorkomende vormen van dementie zijn: de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, een combinatie van deze twee, frontotemporale dementie en Lewy Body Dementie.

Vaak begint de ziekte met een geleidelijke vermindering van het kortetermijngeheugen. Vervolgens vindt ook aantasting plaats van het langetermijngeheugen en krijgt de cliënt problemen met denken en taal.

De ziekte van Alzheimer

Ongeveer 70 procent van de mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer. Bij mensen met Alzheimer valt vaak als eerste de geheugenproblematiek op. Er ontstaan in de zenuwcellen van de hersenen ophopingen van een bepaald eiwit, bèta-amyloïd. Men denkt dat deze ophopingen de zenuwcellen en de verbindingen daartussen aantasten. Hierdoor functioneren de hersenen niet meer goed.

Vasculaire dementie

Bij ongeveer zestien procent van de mensen met dementie zijn de verschijnselen het gevolg van stoornissen in de doorbloeding van de hersenen, zoals een beroerte (hersenbloeding of -infarct). Dit heet vasculaire dementie. Veel mensen met deze vorm hebben een voorgeschiedenis van hart- en vaatklachten. Het verloop van vasculaire dementie is minder voorspelbaar dan dat van Alzheimer. Het gaat vaak schoksgewijs, afhankelijk van het deel van de hersenen dat beschadigd raakt door de slechte doorbloeding.

Frontotemporale dementie

Bij frontotemporale dementie zijn vooral het voorste deel van de hersenen en/of de temporele kwab beschadigd. Deze hersengebieden zijn verantwoordelijk voor gedrag, emotionele reacties, taalvaardigheid en motoriek. De voornaamste symptomen zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen waar de ziekte begint. Frontotemporale dementie komt relatief vaak op jonge leeftijd voor.

Lewy Body dementie

Een kleine groep van de mensen met dementie, meestal ouder dan 65 jaar, heeft Lewy Body dementie. Iemand met deze ziekte ondervindt sterke schommelingen in de achteruitgang van zijn verstandelijk functioneren.

Meer informatie is te vinden op de website van de hersenstichting.

Verschillende stadia van dementie

Mensen met dementie en hun naasten doorlopen een aantal stadia die hieronder kort zijn samengevat. Kijk in de handout Kenmerken van de verschillende stadia van dementie (word-document) voor de uitgebreide beschrijving van de stadia en de kenmerken.

Voorstadium

Het voorstadium is de fase waarin de eerste verschijnselen van dementie zich voordoen. Men krijgt last van geheugenproblemen. Ondanks dat deze vergeetachtigheid als hinderlijk wordt ervaren, kan men er kan toch goed zelfstandig mee leven. Een hulpmiddel als een agenda kan in deze fase nuttig zijn.

Stadium 1: Het bedreigde ik

In het eerste stadium - het bedreigde ik - is er sprake van een eerste confrontatie met dementie. Deze wordt als een bedreiging ervaren. De cliënt vergeet soms dingen, kan zich moeilijker uitdrukken en kan woorden niet vinden. Dit zorgt voor een crisissituatie en hij probeert zijn beginnende dementie te ontkennen en zoveel mogelijk te verstoppen voor de buitenwereld.

Stadium 2: Het verdwaalde ik

Het tweede stadium kenmerkt zich vooral door angst. De cliënt met dementie heeft steeds minder houvast aan zichzelf en aan de realiteit; hij verliest de controle over het eigen leven. Iedere nieuwe situatie zorgt voor paniek, voor grote onzekerheid. Het geheugen gaat steeds meer achteruit, de oriëntatie verloopt steeds gestoorder en het verleden wordt meer en meer herbeleefd.

Stadium 3: Het verborgen ik

In het derde stadium is er wel degelijk nog contact mogelijk, maar moet de zorgmedewerker het initiatief nemen. Het contact bestaat niet zozeer uit het voeren van lange gesprekken, maar gaat meer om oogcontact, aanraking, het benoemen van gevoelens en spiegelen. Deze techniek heet Validation. Methoden om contact te maken krijgen steeds meer een zintuigelijk karakter en doen een beroep op voelen, ruiken, horen, zien en proeven.
Bij de bejegening van mensen die zich in dit stadium van dementie bevinden, is het van belang dat het aanbod aansluit op de directe zintuiglijke behoeften (warmte, rust, prettige sfeer) en beleving (warm/koud, honger/dorst, pijn). Een rustige, prikkelarme omgeving is vaak prettig.

Stadium 4: Het verzonken ik

In het vierde en laatste stadium van dementie is er sprake van een verdere terugkeer naar de basisbehoeften. In deze fase is er enkel nog contact mogelijk via sensorische en motorische prikkels. De cliënt wordt volledig afhankelijk van anderen. Uiteindelijk zal hij bedlegerig of rolstoelgebonden worden en overlijden.

Specifieke groepen

Dementie op jonge leeftijd

Dementie op jonge leeftijd begint meestal op een leeftijd tussen 40 en 65 jaar. Vaak vallen veranderingen in het gedrag meer op dan de problemen met het geheugen. Op het werk gaat het mis of het werk komt niet meer af. Ook thuis merken mensen veranderingen, zoals in het gedrag, met de taal of met het huishouden.
Deze veranderingen worden meestal niet direct herkend als verschijnselen van dementie. Ze worden vaak geweten aan overspannenheid, depressie en relatieproblemen. Dikwijls geeft deze periode veel onzekerheid en spanning. Het besef dat het veranderde gedrag door dementie komt en de patiënt er niets aan kan doen, geeft duidelijkheid en wat rust bij de familie.

https://www.youtube.com/watch?v=u6_kdLo2mtw

Bron: RTL Late Night

Meer informatie

Migranten met dementie

Het aantal migranten met dementie stijgt ruim twee keer zo snel als het aantal autochtonen met dementie. Dit komt vooral doordat de eerste generatie migranten die in de jaren ’60 en’70 naar Nederland is gekomen, de komende 15 jaar sterk vergrijzen.

Bij migrantenouderen is dementie moeilijker vast te stellen dan bij autochtone ouderen. Door de volgende factoren krijgt de oudere migrant pas later in het ziekteproces ondersteuning door professionals en hun mantelzorgers:

  • Taalproblemen
  • Opleidingsniveau
  • Schaamte of moeite met acceptatie van gedragsverandering
  • Het niet herkennen van de klachten als symptomen van de ziekte.

Bron: Pharos

Verstandelijk gehandicapten met dementie

Door de stijgende levensverwachting komt dementie bij oudere mensen met verstandelijke beperkingen steeds vaker voor. Het stellen van de diagnose is gecompliceerd en daardoor herkent men de ziekte vaak pas in een laat stadium.

Bron: Kennisplein Gehandicaptenzorg

Probleemgebieden bij mensen met dementie en hun mantelzorgers

Er zijn veel probleemgebieden waar mensen met dementie en hun mantelzorgers mee te maken hebben. Vijf problemen die eruit springen.

Niet-pluisgevoel

Het niet-pluisgevoel laat zich omschrijven als ‘het hebben van een vaag vermoeden dat er iets mis is’. In het begin van het ziekteproces is er vaak een gevoel van onbehagen en onduidelijkheid over wat er aan de hand is met een familielid of andere naasten. Men vermoedt misschien dementie.

Bang, boos en in de war

Mensen met dementie kunnen allerlei gedrags- en stemmingsproblemen hebben. Dit kan door de dementie zelf ontstaan, maar ook door de manier waarop de omgeving omgaat met de ziekte. Voorbeelden zijn: tegendraads gedrag, boosheid, achterdocht, lusteloosheid of ontremming. Of het gedrag ook werkelijk een probleem is, hangt sterk af van de draagkracht en de vaardigheden van de mantelzorger. Om een juiste oplossing te vinden is inzicht in de oorzaken nodig.

Het wordt me te veel

De partner of andere naaste verzorger(s) van de patiënt kunnen last krijgen van emotionele problemen en gevoelens van uitputting. Naast het verdriet over de veranderingen bij de cliënt, is er dagelijkse zorg en aandacht nodig en vaak moet er van alles geregeld worden. Zij lopen het risico op lichamelijke overbelasting omdat ze 24 uur per dag klaar moeten staan.

Miscommunicatie met hulpverleners

Mensen met dementie en hun naasten kunnen het gevoel hebben dat hulpverleners zich niet echt verdiepen in hun beleving en problemen. Ze vinden dat er onvoldoende wordt doorverwezen of samengewerkt. Ook kunnen er misverstanden zijn die met taal of cultuur te maken hebben.

Weerstand tegen opname

Opname in een verpleeghuis of kleinschalige woonvorm betekent afstand moeten doen van het vertrouwde zonder te weten wat daarvoor in de plaats komt. Zo’n opname is dan ook een grote angst voor veel mensen met dementie en hun mantelzorgers. Dit kan tot weerstand leiden die mogelijk blijft bestaan als de opname een feit is geworden.

Hieronder vind je de opdrachten bij dit onderwerp. We zijn benieuwd naar je ervaringen met de opdrachten. We horen graag wat je ermee gedaan hebt.

Je kunt foto's, verhalen en filmpjes naar ons opsturen. Op deze plek in de kennisbundel gaan we de mogelijkheid bieden om je ervaringen te delen met andere docenten.

Via onderstaande knop kun je contact met ons opnemen.

Stuur je eigen materiaal in >

Opdracht 1: Spel weten, vergeten en begeleiden

Op het Kennisplein voor de gehandicaptensector kun je het spel Weten,vergeten en begeleiden vinden. Het is voor iedereen die betrokken is bij mensen met een verstandelijke beperking en/of dementie.

Bekijk hier het Dementiespel.

Het dementiespel heeft als doel om kennis op een interactieve manier aan te bieden en het gesprek over praktijk en visie aan te wakkeren. Het spel bestaat uit 6 typen kaarten, met vragen over: 1) kennis; 2) diagnostiek; 3) visie; 4) begeleiden; 5) beleven en inleven; 6) sociale kaart. Door te dobbelen kies je een kaart van een bepaalde kleur. In het team bespreek je het mogelijke antwoord. In de handleiding staan alle antwoorden en kennis op een rij. Het spel kan gespeeld worden met 4-12 spelers en kan 30 minuten tot een dag duren. Er is een online en een hard-copy versie.

Opdracht 2: Casus Wim de Bruijn

De heer Wim de Bruijn is een alleenstaande weduwnaar van 78 jaar. Hij is al geruime tijd alleen en heeft weinig contact met zijn buren. De huishoudelijke hulp komt eens per week drie uur. Wijkzorg zorgt elke dag voor medicatie en persoonlijke verzorging. Zijn dochter komt één keer per week boodschappen doen samen met haar vader. Zijn zoon regelt de administratie en financiën en verleent eventueel hand- en spandiensten in huis. Mijnheer is veel en vaak onderweg.

Hij maakt gebruik van de ‘open eettafel’, maar vergeet dit ook regelmatig. Hij verwaarloost zichzelf en draagt elke dag dezelfde kleding. Het lukt de wijkzorg incidenteel om hem te douchen en zijn kleding te verschonen. Boodschappen die dochter samen met vader haalt, zijn binnen twee tot drie dagen op; de rest van de week heeft hij vaak geen eten of drinken. De kattenbak vergeet mijnheer te verschonen.
Hij vindt dat alles goed gaat, hij heeft eigenlijk geen behoefte aan hulp. Hij is vriendelijk en is trots op zijn woning en laat deze dan ook iedere keer uitgebreid zien. Hij vertelt vaak dezelfde verhalen. Meestal is hij vroeg de deur uit of hoort de deurbel niet. Zijn woning ziet er sober en zeer matig verzorgd uit.

Vragen

  • Waar moet je alert op zijn?
  • Hoe zou je deze situatie aanpakken?

Opdracht 3: Casus Het bedreigde ik

Als de zorgmedewerkers 's ochtends bij mevrouw Ellen Visser komen, is zij meestal erg incontinent. Ze trekt geen incontinentiemateriaal aan, omdat ze dat niet lekker vindt zitten. Mevrouw wast zich niet en kleedt zich 's ochtends wel alvast aan. De geur is onaangenaam, maar als de zorgmedewerker voorstelt om haar te douchen, reageert ze erg boos. 'Wat een flauwekul allemaal,' zegt ze. 'Het is helemaal niet nodig! Ga weg!' De medewerkers van de thuiszorg weten intussen niet meer wat ze met de situatie aan moeten.

Wat zou de zorgmedewerker kunnen doen?

Mogelijke interventies:

  • Begin met een praatje als je binnenkomt. Bijvoorbeeld: 'Goedemorgen mevrouw Visser. Hebt u lekker geslapen? Oh, u bent de krant al aan het lezen. Staat de weersverwachting er ook in?' Mevrouw zoekt in de krant naar de weersverwachting. 'Zal ik even een kopje koffie zetten?'
  • Drink samen een kopje koffie.
  • Bekijk met mevrouw of het mogelijk is haar te douchen. Bijvoorbeeld: 'Ik zie dat u al helemaal bent aangekleed, maar vindt u het goed als ik u toch even onder de douche help. Daar is het vandaag namelijk weer de tijd voor.' De verzorgende maakt een uitnodigend gebaar.

Op deze manier probeert de zorgmedewerker contact te leggen en vertrouwen op te bouwen.

Bron: Een deelnemer van de werkplaats dementie.

Opdracht 4: Casus Het verzonken ik

Mevrouw Elisabeth Manusiwa is 83 jaar oud. Ze heeft geen besef meer van zichzelf of van haar leefomgeving. Ze ligt veel op bed of zit op de bank. Ze slaapt veel en schrikt soms wakker van harde geluiden, zoals de deurbel of harde stemmen. Als ze op de bank ligt of zit, is ze vaak onrustig.

Samen met de kinderen zorgt meneer Manusiwa voor zijn vrouw. De laatste weken gaat de verzorging steeds moeizamer en hij heeft moeite om met de situatie om te gaan. Hij wordt vaak boos op zijn vrouw en op de zorgmedewerkers die langskomen. De huisarts heeft de casemanager ingeschakeld.

Wat kan die doen?

Mogelijke interventies van de casemanager:

  • Hij voert gesprekken met meneer Manusiwa om hem meer inzicht te geven in het ziekteproces van zijn vrouw en de fase waarin zij nu verkeert. Hij krijgt ondersteuning en begeleiding bij het acceptatieproces.
  • Hij voert gesprekken met de eerstverantwoordelijke verzorgende over de manier waarop ze mevrouw het beste kan bejegenen en verzorgen, bijvoorbeeld door rustig binnen te komen, proberen oogcontact te maken of op een andere manier contact te maken, bijvoorbeeld door het strelen van een arm, zachtjes praten en vertellen wat je gaat doen.
    En om goed op de reactie van mevrouw Manusiwa te letten om te beoordelen of ze iets wel of niet prettig vindt. Het gaat dan om reacties als grimassen, benen optrekken of afwerende gebaren.
  • Hij geeft adviezen  voor een prettige omgeving: de juiste temperatuur, geen harde geluiden, geen fel licht.
  • Hij geeft advies over  een goede houding,  ondersteuning en hulpmiddelen zoals een rolstoel. 

Bron: Een deelnemer van de werkplaats dementie.

Opdracht 5: Casus het verdwaalde ik

Meneer René Martens heeft de diagnose Alzheimer gekregen op de geheugenpolikliniek van het streekziekenhuis. Hij woont samen met zijn vrouw buiten de bebouwde kom in een villa. Naast de villa ligt zijn tuinderij waar nu zijn zoon de scepter zwaait. Meneer Martens is erg trots op wat hij bereikt heeft. Soms gaat hij zijn zoon nog helpen. De laatste jaren gaat dit echter steeds moeizamer. Nieuwe technieken kan hij niet meer volgen en hij is gedesoriënteerd in tijd, waardoor hij planten de verkeerde verzorging geeft.

Bij zijn villa heeft meneer Martens een prachtige siertuin waarin hij hele dagen is te vinden. Naarmate het dementeringsproces vordert, snoeit hij planten in het voorjaar kort en knipt hij de bloemen eruit omdat hij ervan overtuigd is dat de herfst is aangebroken. Tot groot verdriet van mevrouw Martens verandert de tuin langzaam in een gekortwiekte vlakte waaruit alles wat bloeit onmiddellijk wordt weggeknipt. De zoon biedt aan om samen met zijn medewerkers de tuin bij te houden, maar meneer Martens wil graag helpen. Als dat niet mag, reageert hij boos en opstandig.
Ten slotte belt mevrouw Martens de casemanager.

Wat zal die adviseren?

Mogelijke interventies:

  • De casemanager adviseert om meneer op een zorgboerderij te laten werken. In een afzonderlijk gesprek spreekt de casemanager met mevrouw en zoon Martens af dat de hoveniers de siertuin bijhouden op de dagen dat meneer op de zorgboerderij is. Op de dagen dat hij thuis is, kan hij zelf in de tuin werken. Te kort geknipte struiken en planten, moet de familie maar voor lief nemen.

Bron: Een deelnemer van de werkplaats dementie.

Opdracht 6: Casus Het verborgen ik

Voordat mevrouw Sigrid Nitsche in het ziekenhuis werd opgenomen met een gebroken heup, was zij volledig mobiel en at en dronk ze zelfstandig. Het spreken ging redelijk, mevrouw verkeerde in de fase van ‘het verdwaalde ik’. Haar situatie veranderde als gevolg van de ziekenhuisopname. De verschijnselen van dementie zijn toegenomen en zij is in het stadium van 'het verborgen ik' beland.

Na de opname herstelt mevrouw moeizaam. Eten en drinken lukken niet meer zelfstandig, ze is incontinent voor ontlasting en urine. Verplaatsingen zijn lastig. Mevrouw heeft een afasie ontwikkeld en kan zich niet meer uitdrukken door middel van taal. Instructies lijkt ze niet goed te begrijpen. Ze reageert met het vastgrijpen en vasthouden van spullen, de handen van zorgmedewerkers, lakens, servetten et cetera. Ze is immobiel en wordt per rolstoel vervoerd, ze staat slecht en ze wordt volledig verzorgd op bed. Ze oogt snel moe en lijkt pijnklachten te hebben. Bij de verzorging houdt ze zich heel stijf en ze kreunt, soms geeft ze een tik of knijpt ze in een arm. Ze ziet eruit als een zielig vogeltje, onderuitgezakt in een stoel of met grote ogen voor zich uit starend liggend in bed.

Welke interventies zouden passend zijn?

Mogelijke interventies:

  • Onderzoek de mogelijkheden voor verhuizing naar een kleinschalige woonvoorziening met een huiselijke sfeer.
  • Zorg voor een rustige omgeving zonder hard geluid en voldoende rustmomenten op de dag.
  • Geef veel uitleg over wat je doet en forceer niet.
  • Observeer haar lichaamstaal om te zien of ze iets wel of niet prettig vindt.
  • Overleg met de arts of ze voorafgaand aan de verzorging pijnstilling kan krijgen.
  • Betrek haar bij activiteiten, ook al wil ze misschien alleen toekijken.
  • Wees attent op uitscheiding, met name op ontlasting, zodat ze geen buikklachten krijgt.
  • Geef haar iets te frummelen in de hand, een doekje of popje.
  • Zorg voor veel lichamelijk contact, zoals insmeren of masseren met bodylotion.
  • Betrek de familie bij de zorg.

Bron: Een deelnemer van de werkplaats dementie.

Deel deze pagina Facebook Twitter LinkedIn E-mail

Sluit pop-up

Cees, echtgenoot

'Je moet iedere keer praten over dingen die ze wel weet of direct ziet. Dat verarmt het gesprek. Je levert zo een beetje in op het partner-zijn.’

https://www.youtube.com/watch?v=fTWGicKpNJE

Sluit pop-up

Thuiszorgmedewerker

‘Alles wat we voor haar doen, vindt ze overbodig. Maar langzaamaan vervuilt ze in haar eigen huis. Moeten we dat maar laten gebeuren? In overleg met haar dochter maak ik stiekem schoon als ze naar de dagopvang is.’