Kennisbundel Herstelondersteunende zorg

Vilans

Herstel

Martijn Kole

'Als er voor mij hoop is dan is er voor jou misschien ook hoop. Vanuit een stellige overtuiging dat we allemaal iets bij te dragen hebben aan deze samenleving, allemaal, iedereen, geen uitzondering, nooit, nooit'.

GGz Bollenstreek

Hoe kijken mensen met een psychiatrische aandoening tegen hun herstel aan? Dat wil GGz Bollenstreek laten zien.

Herstel gaat over het (leren) leven met een ontwrichtende aandoening, beperking of kwetsbaarheid. De mogelijkheden en kracht van de mens staan hierbij centraal, en niet de onmogelijkheden van de beperking, aandoening of kwetsbaarheid.

Leerdoelen

Herstel is een individueel en persoonlijk proces, met als belangrijk streven het (weer) gaan functioneren in sociale rollen.
Hierbij moeten we herstel steeds blijven zien als een proces dat niet altijd een afgebakende uitkomst heeft: herstellen is ook zeer goed mogelijk wanneer de aandoening niet geheel verdwijnt. Het gaat vooral over de acceptatie van kwetsbaarheden, problemen en beperkingen en een geleidelijke weg van ‘patiënt-zijn’ naar burgerschap.

Als je aan de slag gaat met dit thema, werk je aan de volgende leerdoelen:

  • Je kent de definitie van herstel en de vier fasen van herstel. 
  • Je kent de aspecten van herstel.
  • Je kunt hersteltheorie verbinden met je eigen herstelverhaal.
  • Je kent het begrip empowerment.

Jouw herstelproject

Definitie van Herstel

Het begrip herstel roept verwarring op. Vaak wordt het vertaald als 'genezing', een betekenis die ook het meest is ingeburgerd in het spraakgebruik. De verwarring wordt gevoed door het hardnekkige vooroordeel dat mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen nauwelijks genezen. Onderzoek toont echter aan dat er reden is voor hoop: bijna 75 procent van de mensen met een eerste psychose herstelt zodanig dat zij hiervan geen hinder meer ondervinden in hun verdere leven. Maar dit beter worden is niet wat in dit kader wordt bedoeld met herstel. Herstel gaat over het (leren) leven met een ontwrichtende aandoening, beperking of kwetsbaarheid. De mogelijkheden en kracht van de mens staan hierbij centraal, en niet de onmogelijkheden van de beperking, aandoening of kwetsbaarheid. Herstel is dan ook een individueel en persoonlijk proces, met als belangrijk streven het (weer) gaan functioneren in sociale rollen. Hierbij moeten we herstel steeds blijven zien als een proces dat niet altijd een afgebakende uitkomst heeft: herstellen is ook zeer goed mogelijk wanneer de aandoening niet geheel verdwijnt. Het gaat vooral over de acceptatie van kwetsbaarheden, problemen en beperkingen en een geleidelijke weg van ‘patiënt-zijn’ naar burgerschap.

Eén van de meest geciteerde definities van herstel is afkomstig van Anthony (1993): "Een zeer persoonlijk en uniek proces van verandering in iemands opvattingen, waarden, gevoelens, doelen, vaardigheden en/of rollen. Het is een manier van leven, van het leiden van een bevredigend, hoopvol en zinvol leven met de beperkingen die de psychische klachten met zich meebrengen. Herstellen betreft het ontgroeien van de rampzalige gevolgen van de aandoening en de ontwikkeling van een nieuwe betekenis en een nieuw doel in iemands leven". 

De vier fasen van herstel

http://www.youtube.com/watch?v=BW9RZmdWhkA

Bron: Lentis GGz

Ieder herstelproces is een persoonlijk en individueel proces. Toch blijkt uit onderzoek dat hierin fases te onderscheiden zijn (o.a. Ralph, Kidder & Phillips, 2000 ; Gagne 2004 ). Het gaat hierbij niet om een lineair proces. Soms zetten cliënten de stap naar een voorgaande fase, een andere keer naar een volgende fase en soms zijn de fases nauwelijks te onderscheiden. Desondanks kan de indeling helpen om te begrijpen wat er gebeurt en om de ondersteuning beter af te stemmen op wat nodig is. Voor hulpverleners en begeleiders is het van belang dat zij dit proces onderkennen en leren om cliënten de tijd en ruimte te geven om hierin hun eigen weg te vinden.
In de literatuur en beroepspraktijk worden meerdere definities van de fases gebruikt. In deze module hanteren wij de vier fasen van Gagne (2004):

  • Overweldigd worden door de aandoening. De ontreddering en verwarring van de cliënt staan op de voorgrond.
  • Worstelen met de aandoening. De cliënt kent nog steeds angst om overspoeld te worden door de aandoening, maar vraagt zich nu ook af hoe hij ermee verder kan leven.
  • Leven met de aandoening. In deze fase beseft de cliënt meer en meer dat hij in staat is om met de aandoening om te gaan.
  • Leven voorbij de aandoening. De aandoening raakt steeds meer op de achtergrond\

Kijk naar het filmpje Herstellen!. Herstellen gaat niet ineens. In deze film van het Bureau Ervaringsdeskundigheid Lentis worden de vier fasen van herstel toegelicht aan de hand van uitspraken van cliënten.

In De vijf fasen van psychose en herstel van Psychosenet wordt een andere indeling gehanteerd.
In dit onderdeel gaan wij uit van de vier fasen van Gagne.

Waarvan herstellen mensen

Herstel kent verschillende onderwerpen. Herstel heeft niet alleen betrekking op de aandoening zoals in de vier fasen genoemd. Er is ook sprake van;

Herstel van stigma. Een stigma is een letterlijk of figuurlijk merkteken dat personen onderscheidt van anderen en dat hen in verband brengt met onwenselijke eigenschappen, waarna ze door anderen worden afgewezen of genegeerd (Link & Phelan, 1998 ). Veel mensen krijgen te maken met vooroordelen b.v. mensen met een psychische aandoening zijn gevaarlijk, ze zijn onvoorspelbaar en niet in staat ‘normaal’ sociale rollen te vervullen, ze zijn zelf verantwoordelijk voor hun toestand, de psychische diagnose is chronisch en heeft een slechte diagnose. Daarnaast is er ook veelal sprake van zelfstigmatisering (mensen geloven de negatieve typeringen) of geanticipeerd stigma (o.a. geen contacten aangaan omdat de persoon verwacht afgewezen te worden vanwege de aandoening).

Jongen voelt zich ongemakkelijk bij leeftijdsgenoten

Vormen van herstel

J. Dröes en A. Plooij (2010)  constateerden op basis van herstelverhalen aspecten die onderdeel zijn van herstelprocessen. Die aspecten kunnen gebruikt worden om een beter begrip te krijgen van herstel, dat zo breed is en zoveel levensgebieden omvat, dat een ondersteuner soms door de bomen het bos niet meer ziet. De verdeling kan niet worden gebruikt om mensen mee in te delen, maar om in de juiste periode de goede vragen te stellen die helpen om aan te sluiten bij de beleving van herstel van de cliënt. De aspecten zijn:

Herstel van persoon of identiteit

Het gaat om het herwinnen van zelfvertrouwen, van grenzen en van zingeving. Wat zijn mijn persoonlijke waarden en normen? Op welke manier vormen die mijn persoonlijkheid en hoe vind ik de kracht om daaraan vast te houden?

Herstel van gezondheid

Bij herstel van gezondheid gaat het om de worsteling met lichamelijke en psychische klachten, het beter omgaan met symptomen, maar ook het gebruik maken van de krachten. Dit laatste geldt voor alle aspecten die hier genoemd worden.

Herstel van dagelijks functioneren

Bij dit aspect gaat het om de dagelijkse beslommeringen zoals dagritme, voor jezelf zorgen en voor anderen, zorgen voor je leefomgeving. Er speelt vaak een misvatting in de hulpverlening dat het hier gaat om vaardigheden. Hoewel het aanleren van vaardigheden wel belangrijk kan zijn voor het dagelijks functioneren, is het in feite niet meer dan de laatste stap in de zoektocht. Mensen zijn vooral bezig met onderzoeken wat dagelijks functioneren voor henzelf inhoud. Vind ik het belangrijk om ’s ochtends op tijd op te staan? Welk leeftempo past bij mij? Waar leg ik mijn prioriteiten en welke zaken geef ik uit handen en aan wie?

Herstel van maatschappelijke rollen

Dit is een aspect van herstel waarbij mensen op zoek zijn naar hun rollen in de maatschappij. Daarbij horen vragen als: Welke rollen zijn voor mij belangrijk? Welke rollen passen bij mijn identiteit of hoe wordt mijn identiteit gevormd door die rollen? Het is niet zo eenvoudig als het bieden van een ‘plek in
de maatschappij’ door bijvoorbeeld werk, vrijwilligerswerk of hobby’s, maar gaat voor mensen vaak veel verder. Het is een zoektocht naar een plek in de maatschappij die men in de kern al heeft ingenomen, maar nog geen vorm aan heeft gegeven. Inventariseren van talenten, krachten en mogelijkheden speelt hierbij een belangrijke rol.

De aspecten van herstel beïnvloeden elkaar voortdurend. Het hebben van een dagelijkse routine en het vervullen van een maatschappelijke rol hebben ook effect op de persoonlijke identiteit en de gezondheid en vice versa.

Lees- en kijktips

  • Beatrixoord, vechten voor herstel
    Bron: RTV Noord
  • Het herstelverhaal van de 26 jarige studente Mo Brouwer uit de stad Groningen hangt aan een zijden draadje als ze uit het niets een beroerte krijgt. In het ziekenhuis gaat het steeds slechter met Mo maar in het Centrum voor Revalidatie Beatrixoord in Haren krabbelt ze op. Ooit hoopt ze haar studie weer op te kunnen pakken.
  • Kijk naar de lezing van Patricia Deegan PhD. She is a psychologist and researcher. She was diagnosed with schizophrenia as a teenager. For years, Patricia has worked with people with mental disorders in various ways, to help them get better and lead rewarding lives. This film features a lecture by Patricia Deegan on the subject of her own route to recovery.
  • Boeken over herstel zijn:
    • Boevink W., Plooy A., & Rooijen S. van. (2007). Herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid van mensen met psychische aandoeningen. Amsterdam: SWP. 
    • Deegan, P.E. (1988). Recovery: The lived experience of rehabilitation. Psychosocial Rehabilitation Journal, 11(4), 11-19. Dit is een basistekst die ten grondslag ligt aan de herstelbeweging.
    • Hoof F. van, Erp N. van, Boumans J. & Muusse C. (2014) Trendrapportage GGz. Themarapport Persoonlijk en maatschappelijk herstel van mensen met ernstig psychische aandoeningen. Utrecht: Trimbos-instituut. 
    • Korevaar L., & Dröes J. (2016). Handboek rehabilitatie voor zorg en welzijn. Bussum: Coutinho. Hoofdstuk 2 en 3.
    • Stel J. van der. (2013). Zelfregulatie, ontwikkeling en herstel. Verbetering en herstel van cognitie, emotie, motivatie en regulatie van gedrag. Amsterdam: SWP.
    • Timmer H., & Plooy A. (2009). Weten over leven. Amsterdam: SWP. 
  • Tijdschriften over herstel zijn;
    • Deviant, tijdschrift tussen psychiatrie en maatschappij. Klik hier voor een link naar de site. 
    • Tijdschrift voor Participatie en herstel van mensen met psychische beperkingen. Klik hier voor een link naar de website.
  • Familieherstel;
    • Deze site geeft informatie over Ypsilon. De vereniging van familieleden en naasten van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose
    • Dit artikel beschrijft o.a. de impact voor de familie wanneer er sprake is van psychische problemen. 
    • Deze site geeft informatie over family recovery (Engelstalig)

Individueel en collectief herstel

Het herstelconcept werkt zowel op individueel als op collectief niveau. Op individueel niveau verschuift de aandacht geleidelijk van de psychische aandoening en onmacht naar het hernemen van de eigen regie en de mogelijkheden binnen het eigen leven. Mensen met een psychische aandoening worden zich bewust van hun eigen ervaringen en leren dit om te zetten in verhalen waarin zij zichzelf herkennen. Deze verhalen zijn belangrijk om te kunnen vertellen hoe het is om te leven met een psychische aandoening, om de eigen identiteit verder te ontwikkelen en om te leren aangeven welke hulp en steun daarbij nodig zijn .

Op collectief niveau is het herstelconcept onlosmakelijk verbonden met zelfbeschikking, empowerment en emancipatie van mensen met psychische aandoeningen en met het tegengaan van stigma en discriminatie (Fisher & Chamberlin, 2003 ).

Familieherstel

De fasen van herstel zijn persoonlijk en individueel. Ook de familie en naastbetrokken zullen deze fasen herkennen want ook zij worden geconfronteerd met een schokkende gebeurtenis in hun leven. Zowel de persoon zelf als zijn of haar familie en nabestaanden doorlopen daarbij hun eigen herstelproces.

De start van een herstelproces is voor iedere betrokkene anders. Het verdient de voorkeur om zo veel mogelijk samen op te trekken. Naast herstel van de gezondheid en persoonlijk herstel heeft ook herstel van sociaal en maatschappelijk functioneren en stigmabestrijding de aandacht.

Alle betrokkenen hebben veel behoefte aan informatie en begeleiding waarmee zij zich kunnen voorbereiden op de toekomst.

Belangrijk is dat de familie en naastbetrokkenen een evenwicht vinden, in samenwerking met de hulpverlening, in de draagkracht en de draaglast.

Familie zit op een rij

Empowerment

Herstel is niet los te zien van empowerment: het ontwikkelen van de eigen kracht, talenten en mogelijkheden en het ontwikkelen van inzicht in en acceptatie van onmogelijkheden en beperkingen.
Herstel vereist empowerment, maar leidt ook tot empowerment. Mensen bepalen steeds meer zelf hoe zij omgaan met de uitdagingen in hun leven en welke ondersteuning zij daarbij willen hebben. Empowerment betekent dan ook meer dan alleen eigen keuzes leren maken. Het gaat ook om erkenning van wensen en ambities, en deze een plek in het eigen leven kunnen en durven geven. Het vraagt ruimte en tijd om hierin een eigen weg te vinden. Hulpverleners kunnen deze ruimte scheppen middels herstelondersteunende zorg en rehabilitatie. Empowerment is nodig om antwoord te kunnen geven op de ondersteuningsvragen van de toekomst. Empowerment gaat over toenemende kracht én toenemende macht. Meer grip krijgen op persoonlijke kwetsbaarheden én meer invloed kunnen uitoefenen op collectieve levensomstandigheden (Bouwmans, 2015) .

Boevink et al. (2008)  hebben onderzocht wat mensen met een psychische kwetsbaarheid verstaan onder de term empowerment. Dit resulteerde in acht ‘domeinen’. Het belangrijkste domein blijkt ‘zinvolle verbondenheid’. Hierbij gaat het om het gevoel ergens bij te horen en iets te betekenen voor een ander. Herstelwerk staat op de tweede plaats, hieronder vallen onder andere de strategieën die mensen toepassen in het omgaan met de eigen kwetsbaarheden. Op de derde plaats staan basisvoorwaarden als rust, veiligheid, dagbesteding en genoeg geld om van te leven.

Hoe zit het met mijn herstel?

Het verkennen van het eigen herstelverhaal versterkt het begrip hebben voor, het herkennen, en kunnen aansluiten bij, het herstelverhaal van de ander. Aan de hand van een aantal opdrachten wordt gevraagd het eigen herstelverhaal te beschrijven. Het schrijven van het verhaal vindt plaats in verschillende bijeenkomsten. De voorbereiding kun je thuis doen en de bespreking met een groepsgenoot. Er kan ook voor gekozen worden deze oefening tijdens een bijeenkomst te doen.

Hieronder staan een aantal opdrachten opgenomen om het eigen herstel te beschrijven. Voor het schrijven van het eigen herstelverhaal  kan gebruik gemaakt worden van de folder ‘Aan de slag met je eigen herstelverhaal’  Een voorbeeld van een herstelverhaal is te vinden in het basiscurriculum voor onderwijs en opleidingen voor Ervaringsdeskundigheid, pagina 15.

Stuur je eigen materiaal in >

Opdracht 1: Jouw eigen situatie

Je bedenkt een gebeurtenis in je eigen leven waarvan je hebben moeten herstellen. De gebeurtenis zelf hoeft niet ter sprake te komen, maar wat het herstel ervan heeft bevorderd of juist belemmerd wel.
Schrijf de gebeurtenis waarvan je hebt moeten herstellen in een paar trefwoorden op. Koppel deze ervaring aan de fasen van herstel. Maak daarna een lijstje met onderwerpen die je herstel hebben bevorderd en die je herstel juist hebben belemmerd.

Bespreek deze lijstjes met elkaar in tweetallen. Rangschik wat heeft geholpen en wat heeft gehinderd onder de vier aspecten van herstel (de vier aspecten zijn: herstel van persoon, herstel van gezondheid, herstel van dagelijks functioneren, herstel van rolfunctioneren).Deel jouw antwoorden met een groepsgenoot. Kijk vooral wat voor de één wellicht bevorderend was voor de ander belemmerend kan zijn.

Download hier de handout bij deze opdracht.

Opdracht 2: Beeldvorming en ervaringen

Opdracht

Bespreek welke vooroordelen jij hebt? Welke labels ken jij en welke eigenschappen ken je deze mensen toe? Welke negatieve associatie heb je daarbij. Bijvoorbeeld het label dat je geeft aan een verslaafde. Ziet er verwaarloosd uit en de associatie is eigen schuld, stelen e.d.

Herstel van de iatrogene effecten van opnamen en behandeling. Hierbij kan gedacht worden aan de neveneffecten van langdurig gebruik van medicatie en/of de effecten van langdurige opname zoals hospitalisatie.

Opdracht

Veel mensen gebruiken medicatie. Veel medicatie kent neveneffecten. Heb jij weleens medicatie gebruikt waar neveneffecten bij kwamen? Hoe heb je die effecten ervaren?

Herstel van gebrek aan zelfbepaling. Het langere tijd niet kunnen nemen van eigen keuzes. Bepaling door anderen kan ertoe leiden dat het maken van eigen keuzes moeilijk wordt.

Opdracht

Heb je ervaring met een periode waarin je geen eigen keuzes hebt kunnen nemen? Wie nam dan de keuze voor je en hoe heb je dat ervaren?

Negatieve gevolgen van werkeloosheid. Het niet krijgen van een baan heeft allerlei gevolgen zoals verminderd inkomen, verlaging van het zelfbeeld e.d. Er is een aarzeling om mensen met een psychische kwetsbaarheid aan te stellen i.v.m. mogelijk langdurige uitval i.v.m. ziekte, twijfels over de draagkracht e.d.

Herstel van verstoorde dromen. De doelen die gesteld zijn blijken zeer moeilijk of niet meer te realiseren te zijn. De toekomst krijgt een heel ander beeld dan voorgesteld.

Opdracht 3: Familie en herstel

Bespreek in een kleine groep ervaringen binnen de eigen familie/naastbetrokkenen. Heb het in het gesprek over de herkenning van de vier fasen van herstel gekoppeld aan je ervaring met een familielid of naaste. Herken je de vier fasen? Hoe zijn de fasen doorlopen? Hoe heb je de verschillende betrokkenen de fasen zien doorlopen? 

Opdracht 4: Herwinnen van eigen regie en empowerment

Welke ervaringen heb jij opgedaan met het herwinnen van eigen regie en empowerment. Denk hierbij aan de steun van familie en vrienden, hulpverleners, maar ook instanties zoals een werkgever, een afdeling personeelszaken, een uitkeringsinstantie.

Download hier de handout bij deze opdracht.

Opdracht 5: Herstellen van rollen

Interview een groepsgenoot over het eigen herstel van dagelijks functioneren (bijvoorbeeld de huishouding doen, financiën regelen) en het herstel van rolfunctioneren (bijvoorbeeld weer aan het werk gaan, een studie oppakken etc.) Is daar hulp aan te pas gekomen, en zo ja welke en door wie gegeven? Vraag in hoeverre iemand te maken heeft gehad met stigma’s of vooroordelen en welke maatregelen zij daartegen hebben genomen.

Opdracht 6: De waarde van het eigen herstelverhaal

Welke consequenties heeft de eigen herstelervaring voor het werken als professional.

Hoe zou jij de eigen herstelervaring kunnen gebruiken voor anderen. Wanneer jij jezelf nog niet ervaringsdeskundig vindt, zou je dan met ervaringsdeskundigen willen samenwerken?

Opdracht 7: De vier opdrachten in herhaling in de praktijk

Ga de eerste drie opdrachten doorlopen met iemand uit je eigen omgeving of met iemand die je binnen je werk begeleidt. Ga vervolgens zelf nog een keer kijken naar de vierde opdracht. Wat dit je heeft opgeleverd m.b.t. je werk/attitude als professional en wat wil je hierin nog verder wilt ontwikkelen.

Deel deze pagina Facebook Twitter LinkedIn E-mail

Sluit pop-up

Martijn Kole

'Als er voor mij hoop is dan is er voor jou misschien ook hoop. Vanuit een stellige overtuiging dat we allemaal iets bij te dragen hebben aan deze samenleving, allemaal, iedereen, geen uitzondering, nooit, nooit'.

https://www.youtube.com/watch?v=_mLqsLtOq0U

Sluit pop-up

GGz Bollenstreek

Hoe kijken mensen met een psychiatrische aandoening tegen hun herstel aan? Dat wil GGz Bollenstreek laten zien.

https://www.youtube.com/watch?v=CWVR2FpAf24