Kennisbundel Ouderen met verstandelijke beperking

Vilans

Palliatieve en terminale zorg

In dit hoofdstuk gaan wordt aandacht besteed aan palliatieve en terminale zorg voor ouderen met een verstandelijke beperking.

De gehandicaptenzorg krijgt vaker te maken met ouderen met een verstandelijke beperking die ongeneeslijk ziek zijn. Palliatieve zorg is lichamelijke, spirituele en psychosociale benadering voor mensen met een ongeneeslijke aandoening én hun naasten met als doel een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.

Palliatieve zorg voor ouderen met een verstandelijke beperking

Palliatieve zorg voor ouderen met een verstandelijke beperking verschilt van de palliatieve zorg voor de algemene oudere bevolking. Zo hebben ouderen met een verstandelijke beperking vaak meerdere aandoeningen en ouderdomsverschijnselen, kunnen ze niet altijd goed communiceren, is er vaak maar een klein sociaal netwerk en reageren ze op bepaalde medicatie anders. Verder is het betrekken van de cliënt bij belangrijke beslissingen in de zorg of het bespreken van wensen lastiger en kost de zorg meer tijd. Hierdoor is specifieke kennis over palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking nodig.

Vijf grote veranderingen die ontstaan wanneer een oudere met een verstandelijke beperking ongeneeslijk ziek is, zijn in het kort:

  1. Het activeren en vergroten van de eigen regie wordt losgelaten. Er is meer aandacht voor het overnemen van taken, verlichting van symptomen en emotionele ondersteuning. 
  2. Vaker zoeken naar de balans tussen betrokken zorg en een professionele afstand. 
  3. Er moet een nauwe samenwerking tussen professionals en naastbetrokkenen tot stand komen om pijn en andere symptomen snel te kunnen signaleren en verlichten. 
  4. Naastbetrokkenen moeten belangrijke beslissingen maken voor de oudere over ‘leven en dood’.
  5. De twee partijen of ‘families’ die nauw betrokken zijn bij de oudere, namelijk naastbetrokkenen en professionals, worden zich nog bewuster van elkaars betrokkenheid bij de oudere. Goede communicatie tussen de twee partijen is dan ook erg belangrijk voor goede palliatieve zorg.

Communicatie over en tijdens de laatste levensfase

Communicatie vraagt speciale aandacht tijdens de laatste levensfase. Advance Care Planning, het vroegtijdig communiceren over de zorg in de toekomst en wensen en verwachtingen van de oudere en naastbetrokkenen, is dan ook een belangrijk thema in de zorg rondom de oudere. Ouderen met een verstandelijke beperking hebben vaak moeite met het overzien van de gevolgen van bepaalde aandoeningen en behandelingen. Ook de eigen eindigheid en de beleving van de dood en rouwverwerking wordt door hen op een ander niveau begrepen en ervaren. Bij het bespreken van wensen en behoeften tijdens de laatste levensfase is het daarom belangrijk op het niveau van de oudere te communiceren. Daarnaast is het belangrijk dat er goede afspraken worden gemaakt met de oudere en naastbetrokkenen over het handelen bij onverwachte gezondheidssituaties. Het is fijn als bijvoorbeeld verhuizen en het inzetten van medische interventies besproken zijn voordat het speelt. 

Hieronder vind je opdrachten over palliatieve en terminale zorg voor ouderen met een verstandelijke beperking. We zijn benieuwd naar je ervaringen met de opdrachten. We horen graag wat je ermee gedaan hebt.

Je kunt foto's, verhalen en filmpjes naar ons opsturen. Op deze plek in de kennisbundel gaan we de mogelijkheid bieden om je ervaringen te delen met andere docenten.

Via onderstaande knop kun je contact met ons opnemen.

Stuur je eigen materiaal in >

Opdracht 1: Praten over het levenseinde

Ga in gesprek met anderen over het levenseinde: Heb je zelf iemand verloren? Hoe heb je dat ervaren? Zo word je je bewust hoe moeilijk het kan zijn om hierover te praten. Of juist te merken hoe fijn dit is. Ook ervaar je zo welke vragen je het best kunt stellen en welke houding je kan aannemen.

Ga aan de hand van het werkboek Wat wil ik? Als ik niet meer beter word…’ in gesprek over het levenseinde. NIVEL heeft dit werkboek beschikbaar gesteld voor mensen met een verstandelijke beperking. Kies zelf of je dit wilt doen met een oudere met of zonder een verstandelijke beperking (kan bijvoorbeeld ook met een opa/oma).

Verdiepend

Schrijf een kort verslag over het invullen van het werkboek. Wat vond je ervan om een gesprek over het levenseinde aan te gaan? Hoe vond de oudere het om te praten over zijn levenseinde? Ben je nieuwe dingen te weten gekomen over de oudere? Wat heb je geleerd van het gesprek?

Opdracht 2: Aandachtspunten bij palliatieve zorg

Er zijn verschillende vragenlijsten over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Neem  de checklist door aan de hand van een fictieve cliënt (bijvoorbeeld een cliënt uit een filmpje, zie opdracht 4):

Verdiepend

Maak, eventueel samen met iemand anders, een checklist die je kan gebruiken wanneer je palliatieve zorg verleent aan een ouder wordende cliënt met een verstandelijke beperking. Vergelijk jouw checklist met andere checklists en pas jouw checklist zo nodig aan.

Opdracht 3: Films over palliatieve en/of terminale zorg

https://vimeo.com/17117473

Film over een man met het syndroom van down die ongeneselijk ziek is: Ik ben Thomas en ik ga dood, Bron: D2P

Onderstaande filmpjes kunnen bekeken en besproken worden met anderen:

Verdiepend

Geef bij elk filmpje aan of je deze kunt gebruiken bij het bespreken van de palliatieve en/of terminale zorg met de cliënt en/of zijn verwanten. Zo ja, hoe zou je het filmpje dan inzetten?

Opdracht 4: Reflectie op palliatieve zorg

Nivel heeft het boekje Zorgen tot de laatste dag uitgegeven met casussen, reflectievragen en tips over de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.  Bespreek de reflectievragen met anderen.

Verdiepend

Onderzoek de overeenkomsten en verschillen bij het bieden van palliatieve zorg aan ouderen met en zonder verstandelijke beperking.

  • Wat zijn de belangrijkste overeenkomsten en verschillen?
  • Waardoor worden de verschillen veroorzaakt? 
  • Hoe kan een professional rekening houden met specifieke ondersteuningsbehoeften van ouderen met een verstandelijke beperking?

Opdracht 5: Dilemma's bespreken

Bedenk een voorbeeld van een (ethisch) dilemma waar je voor kunt komen te staan als je palliatieve of terminale zorg verleent aan een oudere cliënt. Bespreek dit dilemma met anderen. Laat iedereen hun eigen mening hierover geven. Denk bij het dilemma na over vragen als: Wat wil de cliënt? Wat vinden de verwanten? Waarmee doe ik goed? Bij het bespreken van de dilemma’s is er geen goed of fout antwoord.

Verdiepende vragen

  • Wanneer en hoe bespreek je het dilemma met de cliënt en/of naastbetrokkenen?
  • Welk advies geef je aan professionals die zorg verlenen aan deze cliënt. Motiveer je antwoord.

Mogelijke dilemma's

  • Baat het niet, dan schaadt het niet?:
    Naastbetrokkenen willen graag een nieuwe alternatieve therapie uitproberen bij een oudere cliënt met een verstandelijke beperking. Ook de cliënt zelf geeft aan dat hij dit wil. Zorgverleners vragen zich af of het de cliënt niet alleen valse hoop zal geven en of de cliënt zo’n behandeling nog aan kan. Hoe maak je dit bespreekbaar?
  • Doorbehandelen:
    een terminale cliënt heeft diabetes. Normaal werden elke dag zijn bloedsuikers geprikt, maar hij lijkt dit nu erg vervelend te vinden. Ook geven naastbetrokkenen aan dit niet meer nodig te vinden in deze fase. Moet er nog bloedsuikers geprikt worden bij deze cliënt?
  • Doorligplekken:
    Mensen die palliatieve zorg krijgen, zijn extra gevoelig voor het ontwikkelen van decubitus. Preventie en behandeling zijn dus erg belangrijk. Bij een terminale oudere cliënt met een verstandelijke beperking zorgen jullie ervoor dat hij elke vier uur in een andere houding wordt gepositioneerd. Tot nu toe heeft de cliënt nog geen decubitus. De cliënt wordt erg onrustig wanneer hij van houding moet wisselen en lijkt dit niet te willen. Is het beter om de cliënt minder vaak of niet van houding te laten wisselen?
  • Overnemen van taken:
    Een oudere cliënt wordt terminaal waardoor de momenten dat zij op bed ligt steeds frequenter worden. De cliënt liep elke dag een rondje door de tuin en ging dan ook altijd even op de schommel. Ze lijkt boos over het feit dat dit nu niet meer kan. Naastbetrokkenen willen graag dat ze in een rolstoel elke dag nog naar buiten gaat. Zorgverleners vinden dit te belastend voor haar en niet verantwoord. Hoe is dit op te lossen?
  • Afstand of nabijheid:
    Sinds Karin vanwege haar terminale ziekte aan stoel en later bed gekluisterd is, heeft zij vrijwel onafgebroken huilbuien. Ze schreeuwt en lijkt ontroostbaar. Hoewel de tolerantie van haar huisgenoten aanvankelijk groot is, nemen zij steeds duidelijker afstand. Ze mopperen op haar, gooien met voorwerpen in haar richting, worden onrustig en mijden ieder contact. Hoe kan je als zorgverlener er voor zorgen dat Karin en de andere cliënten zich goed voelen?
  • Naderende dood:
    Cees is een oudere man met een ernstige verstandelijke beperking, die een groot deel van zijn leven in een instelling woont. In de loop der jaren is hij blind geworden. Cees wordt ernstig ziek. Hij heeft een zeer kinderlijke voorstelling van de hemel, passend bij zijn verstandelijke ontwikkeling: om in de hemel te komen moet je door een poort. Maar omdat hij niet kan zien is hij erg bang dat hij de poort niet kan vinden. Hoe kan je als zorgverlener er voor zorgen dat Cees zich minder zorgen maakt over zijn naderende dood?

Opdracht 6: Optimaliseren palliatieve/terminale zorg (verdiepend)

Ga na hoe de palliatieve/terminale zorg voor een oudere cliënt geoptimaliseerd kan worden. Gebruik hierbij de volgende vragen:

  • Welke hulpmiddelen worden ingezet om te signaleren of de cliënt pijn heeft? Worden deze optimaal ingezet? Zou je graag andere hulpmiddelen inzetten? Zo ja, welke?
  • Hoe worden bij deze cliënt pijn, lichamelijke en psychosociale klachten zoveel mogelijk beperkt? 
  • Hoe verloopt de communicatie met de cliënt? Welke hulpmiddelen worden gebruikt? Wat begrijpt de cliënt over ziek zijn en doodgaan? Hoe heb je dit vastgesteld?
    Hoe pas je je communicatie hierop aan?
  • Hoe verloopt de communicatie met naastbetrokkenen? 
  • Hoe worden de cliënt en naastbetrokkenen betrokken bij belangrijke beslissingen rond het levenseinde? 
  • Hoe kun je zien wat de behoeften van deze cliënt zijn? 
  • Welke zorg is belangrijk voor deze cliënt? 
  • Wat vind je goed aan de verleende zorg? Wat kan beter? Hoe kan men dit bereiken?

Deel deze pagina Facebook Twitter LinkedIn E-mail