Samenwerking Dementie op jonge leeftijd

Vilans

Wat vindt de doelgroep er zelf van?

Mensen met dementie op jonge leeftijd krijgen in de bloei van hun leven te maken met ingrijpende veranderingen. Door de dementie kan het voelen alsof ze niet meer zichzelf kunnen zijn, op het werk kunnen problemen ontstaan, de relatie met hun gezin verandert en ook voor naasten kan omgaan met de dementie heel moeilijk zijn. Ieder mens die te maken krijgt met dementie ervaart deze veranderingen echter op een andere manier. Daarom is het belangrijk goed zicht te hebben op welke problemen zich kunnen voordoen en hoe iemand het beste ondersteund kan worden. De inbreng van ervaringsdeskundigheid is dan ook essentieel als het gaat om het organiseren en verbeteren van de zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie en hun naasten. En het mes snijdt aan twee kanten. Naast de waardevolle input die u krijgt, biedt u mensen met dementie op jonge leeftijd zo ook de gelegenheid om actief te participeren en een zinvolle invulling van hun leven te ervaren.

Op deze pagina vindt uw praktijkervaringen en tips om mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten actief te betrekken bij het organiseren en verbeteren van het zorg- en ondersteuningsaanbod in uw regio.

Ervaring uit de praktijk: de doelgroep als startpunt

“De mensen zelf zijn echt het startpunt geweest. We vroegen hoe zij zelf vonden dat het gaat en waar zij tegenaan lopen. Dat is echt ons aanknopingspunt geworden. Vandaaruit is de opbouw van ons zorgprogramma ontstaan.” (Regio Eindhoven)

Ervaring uit de praktijk: mantelzorgers in de werkgroep

“Bij ons namen twee mantelzorgers deel aan het kernteam. Dat werkte echt heel goed. Ze hielden ons scherp met verhalen en ervaringen en gaven ons richting.” (Regio Nijmegen)

Lees onze tips om mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten te betrekken bij het implementatietraject.

Tips voor het inbrengen van ervaringsdeskundigheid

Er zijn veel manieren om mensen met dementie op jonge leeftijd en, of hun naasten te betrekken bij het traject. Een greep uit de mogelijkheden:

Vraaggesprek met de doelgroep

Een manier om de mening, wensen en behoeften van jonge mensen met dementie en hun naasten te polsen is het houden van interviews. In een open vraaggesprek met iemand met dementie op jonge leeftijd en zijn of haar naasten kunt u veel te weten komen over de ervaringen van de doelgroep met de zorg en ondersteuning in de regio. Tevens kan het interviewen van de doelgroep een mooie graadmeter zijn om het implementatietraject te evalueren. In hoeverre merkt de doelgroep ook daadwerkelijk (positief) verschil van alle inspanningen? Deze methode is vooral geschikt voor mensen met dementie in een niet vergevorderd stadium.

Deelname aan het regionaal kernteam

U kunt de doelgroep betrekken door naasten van mensen met dementie op jonge leeftijd deel te laten nemen aan het regionaal kernteam. Zij kunnen uit eerste hand vertellen over de impact die de ziekte met zich meebrengt voor henzelf en hun naaste en de belangen en behoeften op deze manier goed vertegenwoordigen. Belangrijk is om bij deze opzet te zorgen voor een veilige sfeer en gelijkwaardige relaties tussen alle leden (professionals en cliëntengroep) van het kernteam te garanderen. Een alternatieve optie is om een afgevaardigde van de regionale afdeling van Alzheimer Nederland te laten participeren in het regionaal kernteam, om de belangen van de doelgroep (mensen met dementie en hun naasten) te behartigen.

Oprichten van een doelgroeppanel

U kunt, bijvoorbeeld in samenwerking met de regionale afdeling van Alzheimer Nederland of Alzheimer cafés, een doelgroeppanel organiseren. In een doelgroeppanel denken ervaringsdeskundigen op vrijwillige basis mee over de inrichting van de ondersteuning en het zorgaanbod voor jong dementie. De leden van een doelgroeppanel geven gevraagd en ongevraagd hun mening over de plannen die u opzet en uitvoert. De leden vormen zo een actief klankbord voor het implementatietraject en behartigen op die manier ook de belangen van mensen die in een soortgelijke situatie zitten.

Ervaringsverhalen

De afgelopen jaren is steeds meer aandacht gekomen voor de impact van dementie op jonge leeftijd. Dit zorgt ervoor dat er steeds meer ervaringsverhalen van mensen die te maken krijgen met dementie op jonge leeftijd toegankelijk zijn. Hieronder treft u verschillende blogs, literatuur en videomateriaal waarin de ervaringen van jonge mensen met dementie en hun naasten zijn beschreven. 

  • Ervaringsverhalen op de website van Stichting FTD Lotgenoten
  • Op het online platform Dementie.nl van Alzheimer Nederland treft u diverse boeken, films en documentaires over het leven met dementie op jonge leeftijd.
  • Diverse boeken en filmmateriaal over dementie op jonge leeftijd op de website jongdementie.nl.
  • Ervaringsverhalen over dementie op jonge leeftijd op de website van Dementiezorg voor Elkaar.
  • Film ‘Mijn kind heeft dementie’ van Pieter Wolswijk en Klaas Jansma. Een indringend portret van twee jonge mensen met dementie en hun ouders. De trailers kunt u vinden de website van Stichting FTD Lotgenoten. De dvd is te bestellen via de webwinkel van Alzheimer Nederland.
  • Danny van der Lende, de vader van radio dj Frank van der Lende is 63 jaar en heeft de ziekte van Alzheimer. In een zesdelige serie op YouTube gaat Frank, in samenwerking met Alzheimer Nederland, op onderzoek uit naar ‘dementie op jonge leeftijd’.

Opdracht 1: Reflectievragen

Vragen om aan uzelf en anderen te stellen over dit thema.

  • Betrekt u jonge mensen met dementie en hun naasten in uw implementatietraject, waarom wel, of niet?
  • Hoe zorgt u dat de inbreng van jonge mensen met dementie en hun naasten in het implementatie traject komt?
  • Welke rol heeft de doelgroep? (adviserend/bepalend?)
  • Stel u heeft zelf dementie. Hoe wilt u dan betrokken zijn bij verbeterplannen rondom de zorg- en ondersteuning voor dementie in uw regio?

Deel deze pagina Facebook Twitter LinkedIn E-mail

Sluit pop-up

Ervaring uit de praktijk: de doelgroep als startpunt

“De mensen zelf zijn echt het startpunt geweest. We vroegen hoe zij zelf vonden dat het gaat en waar zij tegenaan lopen. Dat is echt ons aanknopingspunt geworden. Vandaaruit is de opbouw van ons zorgprogramma ontstaan.” (Regio Eindhoven)

Sluit pop-up

Ervaring uit de praktijk: mantelzorgers in de werkgroep

“Bij ons namen twee mantelzorgers deel aan het kernteam. Dat werkte echt heel goed. Ze hielden ons scherp met verhalen en ervaringen en gaven ons richting.” (Regio Nijmegen)