Alledaags leven met dementie

Hoe zien mensen met de diagnose dementie hun dagelijks leven? Wat is moeilijk? Wat helpt? Drs. Jacoba Huizenga, promovenda aan de Hogeschool Utrecht, doet onderzoek naar dit thema. Samen met Herma Tigchelaar en een bijzondere groep mensen met dementie schreef zij ook het boek ‘Hoe leef ik met dementie’. Jacoba is de keynote spreker op de inspiratiebijeenkomst ‘Alledaags leven met dementie’ op 10 september in Utrecht.

Waarom is alledaags leven met dementie zo’n belangrijk thema?  

Jacoba vertelt: ‘Door juist dit thema centraal te stellen, nodig je mensen uit om werkelijk te kijken naar wat voor mensen belangrijk is in hoe ze hun leven vormgeven. Juist het alledaagse, je routine, de mensen met wie je leeft is wat het leven structuur en zin geeft. Je waardeert dit vaak weer opnieuw als dit of mensen wegvallen. Maar tegelijkertijd verandert het alledaagse - van boodschappen toen tot koffie drinken met de buurvrouw in de buurt – juíst ook als je dementie krijgt. Wat vanzelfsprekend was, wordt steeds onzekerder. Omdat je het overzicht verliest, de volgorde van handelingen vergeet en sneller stress ervaart. En precies dáár liggen de vragen voor ondersteuning van de mensen om je heen en van professionals. Het alledaagse leven zoveel mogelijk versterken en ondersteunen is niet voor niets een van de pijlers uit de kennisagenda sociaal werk.’ 

Hoe heb je hiernaar onderzoek gedaan? 

‘Ik heb een groot aantal internationale studies bestudeerd waarin 800 mensen over de hele wereld hun dagelijkse ervaringen deelden. In het tweede deel van mijn onderzoek ben ik bij in totaal vijftien mensen in Nederland meerdere keren op bezoek geweest.’

Je werkte tijdens je onderzoek samen met Brain Power; een groep mensen met dementie. Hoe ging dit? 

‘Ik vond het belangrijk om dit onderzoek samen te doen met de mensen waarom mijn onderzoek draait; mensen met dementie’, vertelt Jacoba. ‘De groep Brain Power bestaat uit zeven mensen die allemaal verschillende vormen van dementie hebben en in verschillende stadia zitten, maar wél in staat zijn om daarover met elkaar inzichten te delen. Als co-onderzoekers hadden ze een belangrijke rol. Juist vanuit hun persoonlijke ervaring konden zij ons ook op de juiste momenten van goede feedback voorzien.’

Hoe kunnen professionals uit zorg en welzijn alledaags leven met dementie stimuleren? 

‘Ik heb een model ontwikkeld met de zes dimensies die voor mensen met dementie het meest belangrijk zijn. Dit evidence based model biedt een concrete handreiking voor casemanagers en andere professionals uit zorg en welzijn om mee aan de slag te gaan in de praktijk. Ook voor gemeenten kan het bruikbaar zijn om het aanbod van voorzieningen mee tegen het licht te houden.’ Jacoba voegt er nog aan toe dat gemeenten dit bij voorkeur samen met hun inwoners doen.  

Jullie hebben ook een boek geschreven over dit onderwerp. Hoe wordt dit ontvangen? 

‘De eerste reacties zijn heel enthousiast. Zowel van mensen die zelf dementie hebben als de naaste omgeving en professionals. Het boek is vooral ook heel geschikt voor mensen die net de diagnose van dementie hebben gehad. Zoals mijn collega’s van Brain Power zeggen: iedereen 'moet' na de diagnose de kans krijgen om dit boek te lezen. Het helpt je om je leven weer op te pakken.’  

Foto: Jenneke Luijmes