Rick Brink: ‘Coronacrisis laat zien dat ervaringskennis onmisbaar is’

Gebruik maken van ervaringskennis en ervaringsdeskundigen inzetten: we kunnen daar gewoon niet meer omheen. Maar ondanks alle goede bedoelingen, is het nog steeds niet vanzelfsprekend. Hoe kan dat en wat is er nog nodig? Minister van Gehandicaptenzaken Rick Brink, Vilans-bestuursvoorzitter Mirella Minkman en Vilans-ervaringsdeskundige Mireille de Beer gingen hierover met elkaar in gesprek.

De coronacrisis maakt duidelijk hoe snel het perspectief van mensen met een beperking toch onvoldoende wordt meegenomen, ondanks alle goede bedoelingen. Rick Brink: ‘Er wordt nu bijvoorbeeld vaak weer gesteld dat mensen in de supermarkt verplicht een karretje mee moeten nemen en dat mensen alleen in hun eentje de supermarkt in mogen. Alleen, als je blind bent, moet je toch echt iemand meenemen. En als je in een rolstoel zit, kan je natuurlijk geen boodschappenwagen duwen. Wanneer je dat de betrokken partijen laat weten, krijg je direct een reactie. Dus de goede wil is er absoluut. Maar nu is het nog steeds zo dat mensen met een beperking continu hun vinger moeten opsteken. Zo van: Denk aan ons. Wij zijn er ook nog!’ 

‘Ervaringskennis is belangrijk als je geen kant-en-klare antwoorden hebt’

Minkman: ‘In tijden van crises zien we dat er heel erg wordt gezocht naar kennis als houvast, naar de wetenschap. Maar de wetenschap heeft natuurlijk niet alle antwoorden. De tweede bron is expertkennis. Mensen die in een bepaald thema zitten en daar ook veel van weten. Ook van deze expertkennis wordt veel gebruik gemaakt. En de derde bron is ervaringskennis. Die ervaringskennis is vooral belangrijk als je geen kant-en-klare antwoorden hebt op vraagstukken. En dat is vaak het geval. Wat typisch is aan ervaringskennis is dat het informatie plaatst in de individuele context van een persoon. Het individu maakt de afweging hoe de laatste kennis en inzichten van toepassing zijn in de eigen situatie. Iedereen maakt die afweging net weer even anders en doet zo ervaring op. Deze ervaringskennis kan ook anderen weer helpen, ook al is iedere persoonlijke situatie net weer even anders.’ 

‘Pas als je zelf iets geaccepteerd hebt, kan je een ander helpen’

De Beer werkt inmiddels alweer tien jaar als ervaringsdeskundige bij Vilans. Zij is gedetacheerd via de LFB, de belangenorganisatie door en voor mensen met een verstandelijke beperking. ‘Belangrijk om te weten dat er wel een verschil is tussen ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Ervaringskennis is de ervaring die je als persoon opdoet. Maar ervaringsdeskundigen kijken breder. Het voordeel van de inzet van ervaringsdeskundige is dat hij voor meerdere mensen kan spreken. Ervaringsdeskundige ben je dan ook niet meteen. Het proces van het accepteren van je beperking en het verwerken van je emotionele bagage kost nou eenmaal tijd. Pas als je zelf iets hebt geaccepteerd, kun je een ander helpen.’ 

Ervaringskennis benutten: Dat gebeurt vooraan

In de praktijk kan er zowel beter gebruik gemaakt worden van ervaringskennis als ervaringsdeskundigheid. Maar wat is daarvoor nodig? Minkman: ‘Erkennen en herkennen dat je ervaringskennis nodig hebt is een belangrijke eerste stap. Wat verder belangrijk is bij het ophalen van ervaringskennis: Begin bij de mensen waar het om gaat en regel de kennis en ondersteuning die daarvoor nodig is. Nu gebeurt dat nog te vaak andersom. Dus beleid wordt eerst bedacht: en dan wordt het voorgelegd aan de mensen om wie het gaat.’

Beter laten zien dat ervaringskennis werkt 

Brink: ‘Wat Nederland nog te weinig doet, is laten zien dat ervaringsdeskundigheid goed werkt. Wanneer je dat goed laat zien, gaan organisaties vanzelf meer samenwerken met ervaringsdeskundigen. Denk aan het inrichten van een ruimte. Wanneer deze dankzij een ervaringsdeskundige prikkelarm wordt ingericht, kan dit ook weer tot een verminderde zorgvraag leiden. Een overheidscampagne over ervaringsdeskundigheid kan bijdragen aan bewustwording over deze meerwaarde.’

‘Ervaringsdeskundige moet een erkend beroep worden’

De Beer: ‘Eigenlijk zou het verplicht moeten zijn om ervaringsdeskundigen in dienst te nemen. Het is dan aan organisaties zelf om samen met de ervaringsdeskundigen te kijken welke rollen zij kunnen vervullen. Het is verder belangrijk dat je ervaringsdeskundigen niet voor de show in dienst neemt. Zo vind ik het fijn dat ik bij Vilans echt gewaardeerd word om wie ik ben. Verder is het niet altijd makkelijk om de enige ervaringsdeskundige binnen een organisatie te zijn. Daarom zou ik het fijn vinden als er meerdere ervaringsdeskundigen per organisatie in dienst komen. Ook vind ik dat ervaringsdeskundige een erkend beroep moet worden. Dan helpt het als er ook een erkende opleiding komt.’

Genoeg gepraat, we moeten het gewoon gaan doen!

Brink: ‘We moeten ophouden met blijven praten over ervaringsdeskundigheid. Het is vooral een kwestie van doen. Vaak maken mensen het betrekken van ervaringsdeskundigheid nog te ingewikkeld. Zo hoorde ik over gemeentes die het lastig vonden om ervaringsdeskundigen te bereiken om mee te denken over sociale inclusie. Terwijl wij gewoon over een netwerk van 150 ervaringsdeskundigen beschikken die altijd wel bereid zijn om mee te denken. Op internet zijn er bovendien zat belangenverenigingen te vinden waar je een beroep op kunt doen.’

Volwaardig leven en Howie the Harp 

Minkman: ‘Bij Vilans maken we steeds vaker gebruik van ervaringsdeskundigen. Denk aan programma’s als Begeleiding à la carte (Balc) en de Innovatie-impuls Gehandicaptenzorg (IIG) die we uitvoeren samen met Academy het Dorp. Beide projecten komen voort uit het programma Volwaardig leven van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Maar we zien ook mooie voorbeelden in de sector, zoals Howie the Harp. Dit programma ondersteunt mensen met psychiatrische kwetsbaarheid bij hun herstel en leidt ze op tot ervaringsdeskundigen.’

Meer weten? 

• Lees dan het artikel ‘Ervaringsdeskundigen kijken net even anders’

Ook meer met ervaringskennis doen binnen uw organisatie?

Bekijk dan eens:

• Het Kennisdossier Ervaringsdeskundigheid (zie Downloads) voor de gehandicaptensector. Hier vindt u onder het kennisproduct ‘Ervaringsdeskundigheid voegt iets unieks toe’ en het werkboek ‘inspraak en medezeggenschap’. 
• Het kennisdossier cliëntenparticipatie voor de ouderenzorg. Hier vindt u onder andere de Wegwijzer Cliëntenparticipatie en de infographic ‘Co-creatie IJsberg’ voor een goede samenwerking met ervaringsdeskundigen. 
• Maak gebruik van de kennis van ervaringsdeskundigen. Kijk of u iemand kunt detacheren in uw organisatie. Bijvoorbeeld vanuit de belangenvereniging voor en door mensen met een beperking. 
• De VGN Waaier van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland bevat een palet van cliëntervaringsinstrumenten waarmee u cliëntervaringen en dus ervaringskennis kunt ophalen.

• Ga naar de overzichtspagina over het coronavirus