Geleerde lessen van 36e Alzheimer Europe Conference
Gepubliceerd op:
Eind oktober 2026 was de 36e editie van de Alzheimer Europe Conference in Dublin. Meer dan 1400 onderzoekers, beleidsmakers, zorgprofessionals, belangenorganisaties, ervaringsdeskundigen en mantelzorgers deelden 2,5 dag lang kennis en ervaringen met elkaar. Namens Vilans reisden Tara Koenders, Wieke Everts en Cynthia Hofman af naar Dublin. Wat deden zij aan inspiratie op voor de implementatie en verspreiding van kennis over en onderzoek naar dementie in de dagelijkse praktijk?
Over ons
- Tara Koenders is programmaleider van het landelijk implementatieprogramma van de Zorgstandaard Dementie en accounthouder van het thema dementie op Zorg voor Beter.
- Wieke Everts is projectleider van Zorg voor Beter met dementie als grootste thema en is als communicatie-adviseur verbonden aan het implementatieprogramma van de zorgstandaard.
- Cynthia Hofman is intern projectleider van diverse OPD-consortia (multidisciplinaire samenwerkingsverbanden binnen het ZonMw Onderzoeksprogramma Dementie (OPD)) waaronder DEMPACT en landelijk coördinator van het Nederlands Geheugenpoli Netwerk (NGN).
Vilans
Wat maakt dit Europese congres zo bijzonder?
Cynthia: ‘Wat dit congres uniek maakt, is dat het veel breder is dan een wetenschappelijk congres. De Ierse premier opende het congres en benoemde expliciet het belang van ervaringsdeskundigheid. Er waren ook veel mensen met dementie en naasten op het congres aanwezig. Hun perspectief maakt heel concreet voor wie we dit werk doen en welke vragen voor hen belangrijk zijn. Juist die ontmoeting tussen onderzoek, praktijk en ervaringskennis was heel waardevol.
Tara: ‘Daarnaast maakt het congres ook zichtbaar hoe verschillend Europa ervoor staat. Minder dan de helft van de Europese landen heeft een nationale dementiestrategie. In sommige landen is de bewustwording nog veel minder ver dan in Nederland. Juist daardoor kun je van elkaar leren en zie je ook hoever we in ons land al zijn.’
Wat kwam je brengen naar het congres?
Cynthia trapt af: ‘Samen met onze DEMPACT-collega’s verzorgde ik een sessie over het ImplementatieKompas voor dementie-onderzoekers. Daarmee helpen we onderzoekers om al tijdens hun onderzoek na te denken over het gebruik van hun resultaten in de praktijk. En ik presenteerde een poster met 3 voorbeelden van mijn rol vanuit Vilans binnen consortia van het Onderzoeksprogramma Dementie.’
Wieke deelde een poster over de unieke wijze waarop het kennisplein Zorg voor Beter kennis deelt over dementie en in het bijzonder over onbegrepen gedrag. ‘We weten dat dit een onderwerp is waar veel zorgprofessionals mee worstelen en dus hebben we daar via een online campagne met succes extra aandacht voor gevraagd’, licht ze toe.
Tara gaf een presentatie over het implementatieprogramma van de Zorgstandaard Dementie waar we samen met Dementie Netwerk Nederland en Movisie aan werken. Ze vertelde hoe we in Nederland met 65 regionale dementienetwerken werken aan de vertaalslag van landelijke kennis naar lokaal verschil. Tara: ‘Onze insteek is niet om kennis simpelweg aan te bieden, maar om aan te sluiten bij vragen uit de praktijk. Daarom werken we samen met 65 regionale dementienetwerken rondom hun eigen dilemma’s en leerbehoeften. Die aanpak leverde veel herkenning en waardering op, zowel in Nederland als daarbuiten. Soms vraagt implementatie vooral dat je minder zendt en beter luistert naar wat mensen nodig hebben.’
Beter luisteren naar wat mensen écht nodig hebben.
Tara Koenders, senior adviseur
Wat heeft indruk op je gemaakt of wat heb je geleerd?
Wieke: ‘Ik ben me ervan bewust geworden door alle ervaringsverhalen hoe belangrijk zelfvertrouwen en eigen regie zijn voor mensen met dementie. De Zweedse Kjell sprak over "the inner game of dementia": iedere dag opnieuw de moed verzamelen om deel te blijven nemen aan het gewone leven. Dat verhaal kwam voor mij samen met een presentatie van de Ierse spoorwegen. Zij werken daar actief samen met mensen met dementie om te kijken hoe ze reizen makkelijker kunnen maken. Door middel van rustigere treincoupés, sensory packs, duidelijke bewegwijzering en de JAM-card waarmee iemand kan aangeven dat hij of zij wat meer tijd of begrip nodig heeft. Ook de opmerking van een mantelzorger bleef hangen. Hij zei dat het een wereld van verschil maakt als de omgeving niet vraagt "kan ik helpen", maar "hoe kan ik helpen". Dat maakt heel tastbaar wat goede ondersteuning eigenlijk betekent. Deze voorbeelden moeten we delen.’
‘Dit congres’ aldus Tara, ‘heeft ook nieuwe contacten opgeleverd en bestaande relaties versterkt. Zo kon ik het Vlaamse Expertisecentrum Dementie koppelen aan collega’s van Vilans voor het thema open deurenbeleid en onvrijwillige zorg. Daarnaast liet het congres me zien dat landen vaak met dezelfde vraagstukken bezig zijn. Of het nu gaat om onderzoek, implementatie, ondersteuning van mantelzorgers, een dementievriendelijke samenleving of de inzet van ervaringsdeskundigheid: daarin kunnen en moeten we veel van elkaar leren.’
Cynthia sluit af: ‘Ik neem vooral mee hoe belangrijk het is om mensen met dementie en hun naasten een stem te geven. Het motiveert mij om bij het vertalen van onderzoeksresultaten ook goed te kijken of de uitkomsten aansluiten bij wat mensen zelf nodig hebben en belangrijk vinden.’
3 gedeelde lessen van Cynthia
De 3 lessen die Cynthia deelde op het congres:
- Onderzoekers hebben handvatten nodig voor implementatie. Maar ook het besef dat zij niet alles zelf hoeven te weten of te kunnen. Samenwerking met mensen met andere kennis en vaardigheden is essentieel.
- Ook de praktijk heeft ondersteuning nodig om te veranderen. Geheugenpoli’s hebben bijvoorbeeld behoefte aan concrete handvatten om een nieuwe werkwijze in te voeren. Daarbij waarderen zij het om ervaringen uit te wisselen en van andere poli’s te leren.
- Een tool en een handleiding zijn vaak niet genoeg. Het gebruik vraagt ook om vaardigheden. Een gesprekstool leidt bijvoorbeeld niet vanzelf tot betere gesprekken: daarvoor zijn gespreksvaardigheden en oefening nodig.