In Groei-wijzer EMB komen wetenschap en praktijk samen

Adolescenten met een (zeer) ernstige meervoudige beperking meer eigen regie en kwaliteit van leven geven. Dat beoogt de Groei-wijzer EMB, die door wetenschappers, zorgprofessionals en ouders samen is ontwikkeld. Nicole Luitwieler, onderzoeker Sterker Samen bij de Academische Werkplaats EMB Groningen, vertelt: ‘Naast nieuwe kennis levert ons onderzoek een tastbaar instrument op dat ouders en zorgprofessionals echt graag willen gebruiken.’

Eerst over de mensen om wie het gaat: wat winnen jonge mensen met een (zeer) ernstige meervoudige beperking met de Groei-wijzer EMB? Luitwieler: ‘Juist deze jongeren en hun gezinnen hebben veel behoefte aan ondersteuning bij het volwassen worden, omdat dat heel anders verloopt dan bij andere kinderen die zelfstandig worden en het huis uit gaan. We weten uit de literatuur dat meer invloed ervaren en actief meedoen wel haalbaar is voor deze doelgroep. Dat betekent als jongere met EMB niet alleen maar toekijken, maar ook een taakje in je verzorging of bij het afruimen van de tafel krijgen. Of tijdens een beweegactiviteit niet alleen bewogen worden, maar ook zelf actief bewegen.’

Concrete en praktische tool 

Hoewel de Groei-wijzer EMB nog volop in ontwikkeling is, kan de gesprekstool in de praktijk al op enthousiaste reacties rekenen. Aan het einde van het jaar hoopt Nicole Luitwieler te promoveren op de inzet van de Groei-wijzer, een van oorsprong Canadees instrument dat in Nederland ook bij cerebrale parese en epilepsie wordt gebruikt. Toch is er volgens de onderzoeker een groot verschil met het oorspronkelijke instrument: ‘Onze aangepaste Groei-wijzer is als gesprekstool veel concreter voor ouders en zorgprofessionals. We brengen levensdomeinen als gezondheid, vrije tijd en dagbesteding tot leven aan de hand van concrete voorbeelden van twee jongeren, Noor en Zaïd, en geven een praktische beschrijving met voorbeelden. Ouders en zorgverleners kunnen daarover in gesprek gaan.’

De onderzoeker vertelt hoe ze daarin zijn geslaagd. ‘We zijn met een vooronderzoek en literatuuronderzoek begonnen, zoals een expertmeeting waarin we brainstormden met deskundigen en ouders om te kijken wat zij bruikbaar vonden. Als onderzoekers, zorgprofessionals en ouders vul je elkaar echt aan, ook al schuurt het soms. Maar ook dat heeft meerwaarde, hoewel het wel helpt als je daarin een vertaler hebt die de kennis goed kan samenbrengen. Als onderzoeker merk ik dat die objectieve kijk echt nieuwe kennis en een nieuw product heeft opgeleverd. Die kunnen we in verschillende contexten in de zorg, onderwijs en dagbesteding gaan inzetten.’

Vervolgonderzoek

Bijzonder ook aan dit onderzoek is dat Nicole Luitwieler de taal spreekt van de verschillende werelden. Niet alleen is ze promovenda, maar ook zorgprofessional (als kinderfysiotherapeut en orthopedagoog) én ervaringsdeskundige. Want ze is moeder van een jongvolwassen dochter met een ernstig meervoudige beperking: ‘Dit onderzoek raakt aan mijn persoonlijke missie, omdat ik denk dat hier nog zoveel kansen voor deze jongeren liggen. Werken in de praktijk vind ik heel mooi, maar ik heb ook een sterke nieuwsgierigheid en wilde op grotere schaal iets voor deze doelgroep betekenen.’

Voor de promovenda zijn het de laatste loodjes. Na haar promotie hoopt ze op een vervolgonderzoek aan de Academische Werkplaats. ‘We willen de jongeren met EMB heel graag actief bij onderzoek te betrekken, want dat blijkt nog moeilijk. En we willen de Groei-wijzer bij meer zorginstellingen wegzetten om het instrument verder te valideren. De Groei-wijzer EMB is zeker geen copy-paste van de andere Groei-wijzers.’

Tips voor zorgprofessionals

Heeft Nicole tips voor zorgprofessionals die zelf aan de slag willen met onderzoek? ‘Doen!’, zegt ze meteen. ‘Bijdragen aan onderzoek kan op verschillende manieren en in verschillende rollen. De zogeheten Participatiematrix laat die verschillende rollen zien; je kan meedenken in onderzoek of zoals ik vier jaar promotieonderzoek uitvoeren en alles daartussen. Kijk daarbij naar alle aspecten van onderzoek, kijk wat je aanspreekt en welke rol jou daarin past. Dat geldt ook voor ervaringsdeskundigen: zelfs mijn man, die niets met onderzoek heeft, is al een paar keer bij mijn onderzoek betrokken geweest omdat het aansloot bij onze situatie. En voor zorgprofessionals: jij kunt op deze manier invloed hebben op grotere schaal dan je in behandeling hebt. Dan kan het zó interessant zijn!”

• Meer over Academische Werkplaats EMB Groningen.
• Bekijk de Participatiematrix