Ouderinitiatieven: hoe ga je om met het vraagstuk van opvolging?
Gepubliceerd op:
Zo’n kwart eeuw geleden richtten ouders voor het eerst vaak kleinschalige woonvormen op voor hun (volwassen) kinderen met een beperking. Deze ouders en bewoners vormen binnen het ouderinitiatief een zorgzame gemeenschap. Ouders deden en doen dit om hun kinderen zoveel mogelijk als thuis te laten wonen en zelf regie te houden over financiën en de zorg, meestal via het PGB (persoonsgebonden budget). Er komen nog steeds ouderinitiatieven bij: het zijn er inmiddels rond de 400.
Maar wie volgt de ouders van het eerste uur op? Vilans deed onderzoek en sprak met bestuurders, ouders, professionals en adviseurs en ondersteuners van ouderinitiatieven, waaronder O2, Naar-Keuze en WoondroomZorg. Lees de bevindingen.
Eigen regie en welzijn
Om een ouderinitiatief te starten zijn lef en doorzettingsvermogen nodig. Vaak duurt de opstartperiode vele jaren door alle administratieve en financiële regelingen en het zoeken naar geschikte woningen. Maar ook de groepsvorming van de ouders en de bewoners vraagt veel aandacht. Zij moeten zich kunnen vinden in de gezamenlijk op te stellen visie, manier van werken en onderlinge afspraken. Dat is niet eenvoudig. De precieze invulling kan per initiatief anders zijn. De inzet van ouders is een unieke kracht van ouderinitiatieven.
Bijdragen aan individuele en collectieve zorg
Wat ouderinitiatieven bijzonder maakt is dat van ouders inzet wordt gevraagd op twee fronten.
- De zogenaamde individuele zorg die bestaat uit de betrokkenheid en inzet voor het eigen kind.
- De collectieve zorg die bestaat uit bijdragen aan het ouderinitiatief, denk met name aan bestuur en commissies, zoals de tuin- en sollicitatiecommissie en het penningmeesterschap.
Dat vraagt veel inzet en het is met name daar waar de opvolging schuurt. Auke Blaauwbroek en Piet de Kroon van samenwerkingsverband O2 vestigden er al de aandacht op dat de continuïteit van bestaande ouderinitiatieven onder druk staat. Lees hun blog daarover op de website van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Startende ouderinitiatieven ervaren soms terughoudendheid vanwege de opvolging, want alle ouderinitiatieven krijgen daarmee ooit te maken. We zien daarbij een aantal potentiële kwetsbaarheden.
Opvolging ligt gevoelig
Voor alle ouders van een kind met een beperking is opvolging een vraagstuk. Ook wel verwoord als ‘Wat als ik het niet meer kan?’. Het gaat daarbij vaak om gezondheidsbeperkingen op oudere leeftijd of overlijden van (een van de) verzorgers. Het gaat ook om overbelasting door allerlei factoren of keuzes die ouders op latere leeftijd maken, zoals grootouder willen zijn. Ouders die betrokken zijn bij een ouderinitiatief hebben niet alleen te maken met de individuele zorg, maar ook met het voortbestaan van de woonvorm. De ervaring van verschillende ondersteunende organisaties, zoals de Landelijke Vereniging van Ouderinitiatieven (LVOI), is dat dit onderwerp bijzonder gevoelig ligt. Dit leidt er vaak toe dat het gesprek hierover uit de weg wordt gegaan zowel binnen het ouderinitiatief als met mogelijke opvolgers.
Mogelijke opvolgers zullen het anders doen
Hoewel mogelijke opvolgers ook mensen kunnen zijn die een warme band hebben met de bewoner, wordt vaak eerst gedacht aan broers en zussen (de tweede generatie). Uit verkennend onderzoek van WoondroomZorg komt naar voren dat deze tweede generatie lang niet altijd weet wat hun ouders doen. Zij hebben daardoor niet altijd een goed beeld van wat hun verantwoordelijkheden en taken in de toekomst zouden kunnen zijn. Anderen die dat overzicht wel hebben, maken hun eigen afwegingen op basis van wat ze kunnen en willen doen voor met name het collectieve deel. Ze zullen kijken naar mogelijke aanpassingen en alternatieven.
Begeleiding nodig voor ouderinitiatieven die stappen zetten
Sommige ouderinitiatieven gaan het vraagstuk uit de weg, maar daardoor lekt energie weg bij alle betrokkenen. ‘Ouderinitiatieven kunnen zelf aan de slag met het opvolgingsvraagstuk, maar ze doen dat het beste onder begeleiding’, vindt Hilly Rhebergen, oud-directeur van WoondroomZorg en onderzoeker van ouderinitiatieven. 'Want het ligt nog gevoeliger dan wij eerst dachten’. Hilly: 'De eerste stap die een ouderinitiatief kan nemen is betrokkenen bewuster te maken van het vraagstuk en daarover in gesprek te gaan. Bespreek hoe het vraagstuk wordt ervaren en breng mogelijke opvolgers in kaart en wat ze kunnen en willen doen. Zet daarna pas vervolgstappen, zoals het nadenken over mogelijke aanpassingen om het voortbestaan van het initiatief mogelijk te maken en alternatieve organisatievormen.'
Wat is er nodig?
Blaauwbroek en De Kroon vragen zich in hun artikel terecht af of de idealen van de start overeind kunnen blijven. Dorien Kloosterman, beleidsmedewerker van Naar-Keuze, schetst dat grotere zorginstellingen stap voor stap ouderinitiatieven overnemen. Vaak omdat ze zien dat ouders worstelen met ingewikkelde regelingen of uitvoerende taken. Zo’n overname strookt vaak niet met de oorspronkelijk eigen regie en visie. Wat realistisch en passend is zullen ouderinitiatieven in stappen moeten uitvinden.
Ouderinitiatieven die zo goed passen in deze tijd van (her)verdeling van zorg en ondersteuning zijn het waard om zelf te worden ondersteund in hun verandering naar nieuwe vormen. Vilans en de VU hebben daarom het voornemen om samen met WoondroomZorg, Naar-Keuze en ClientondersteuningPlus een gezamenlijk project uit te voeren om kennis te verkrijgen over ouderinitiatieven.
Auteurs: Hennie Boeije in samenwerking met Chantal Hillebregt, André en Hilly Rhebergen en Dorien Kloosterman. Onderzoek bij Vilans is uitgevoerd door Marthe Post, Ingrid van Houwelingen en Tamara Streng.
Bron
Boeije, H., Schelven, F. van, Leemrijse, C. ‘Wat als ik het niet meer kan?’ Een kwalitatief onderzoek onder naasten van mensen met een beperking en een intensieve zorg en ondersteuningsbehoefte. NTZ: Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen: 2022, 48(1), p. 10.