Ouders met een beperking: van herkennen naar erkennen

'Als er problemen zijn in het gezin, dan krijgen ouders regelmatig onterecht het label dat het aan hen en hun beperking ligt', zegt Marja Hodes, expert kinderwens en ouderschap. De klinisch psycholoog/orthopedagoog generalist bij ASVZ ziet dat er vaak geen goede ondersteuning is voor mensen met een beperking die een kinderwens, of al een kind, hebben. 

Marja is ook medeoprichter van het werkgezelschap Ouderschap en Kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking, zie kader 'Over het werkgezelschap'. Eerder ontwikkelde en onderzocht zij als promovenda de video-interventie VIPP-LD voor ouders met een verstandelijke beperking die gericht is op sensitief opvoeden. 

Focus op krachtige ouders, krachtige kinderen

Het werkgezelschap vindt dat ouderschap en ouders met en zonder beperking serieus moeten worden genomen. Met de juiste ondersteuning kun je hen en hun kinderen verder helpen en de nodige problemen voorkomen. 

'We weten uit onderzoek dat een verstandelijke beperking geen bepalende factor is voor "niet goed genoeg" ouderschap. Armoede is veel bepalender. Het werkgezelschap begon met het onderzoeksconsortium “Wat werkt voor ouders met verstandelijke beperkingen?” prachtig wetenschappelijk onderzoek. Verschillende interventies en programma's maken gebruik van de resultaten van deze onderzoeken. Bijvoorbeeld HouVast, een ondersteuningsprogramma speciaal voor gezinnen met ouders met verstandelijke beperkingen. Belangrijk is om zo vroeg mogelijk te starten met de ondersteuning van ouders en hun gezin. Liefst al vanaf het moment dat er een kinderwens speelt.'

Het verhaal van een ervaringsdeskundige

Het verhaal van ervaringsdeskundige Fiona Rotmans laat zien wat de impact kan zijn van oordelen vanuit ondersteuners op ouders met een licht verstandelijke beperking (lvb) in de reguliere en specialistische zorg. Dit zet de ouder- en kindontwikkeling extra op spanning. Fiona is werkzaam bij Buro Ervaringskracht van zorgorganisatie Cordaan. 

Voor en na de scheiding was haar moeder al beschermend. Maar na de scheiding verergerde dit. Ze ging alles voor Fiona bepalen: van de bezoeken aan haar vader, tot later ook haar begeleiding en opleiding. Ze dacht dat Fiona dat niet zelf kon, maar ze begreep zelf veel dingen niet. Fiona kon zich hierdoor niet voldoende ontwikkelen.

Hulpverleners praten na de scheiding alleen met haar ouders om te kijken hoe de communicatie tussen hen beter kon. Fiona vroeg zich altijd af waarom niemand met háár praatte. 'Ik was teruggetrokken en verlegen en durfde uit mezelf niks te zeggen.'

Pas 8 jaar geleden werd duidelijk dat haar moeder een verstandelijke beperking heeft. Zelf is ze pleegmoeder van 2 kinderen en moeder van een kind van 2 jaar. Haar pleegdochter van 21 heeft ook een verstandelijke beperking. Haar pleegzoon van 16 had een fijne coach die ineens is weggevallen. Ze merkt dat ze hard moet vechten tegen oordelen over ouders met een licht verstandelijke beperking. 

'Er wordt getwijfeld aan wat ik kan en of ik bijvoorbeeld goed kan inschatten wat er met hen aan de hand is en wat ze nodig hebben. Of er wordt gedacht dat het aan mij ligt dat het niet goed gaat met het kind. Allemaal omdat ik een beperking heb. Maar achteraf blijkt dat ik gelijk heb.'

Daarnaast merkt ze vaak dat beloftes niet worden nagekomen en haar situatie meerdere keren overgedragen wordt. Daardoor moet ze haar verhaal telkens opnieuw vertellen en verdedigen. Ze komt nu voor zichzelf op daar waar ze dat eerst niet goed durfde, onder andere vanwege de angst dat kinderen bij haar worden weggehaald. Een belangrijk verschil is dat ze nu mensen om zich heen heeft die haar steunen in haar ouderschap.

‘Ik ben voor het eerst serieus genomen’

Na jaren is het gelukt om een indicatie te krijgen voor haar pleegdochter met een meervoudige verstandelijke beperking. Dit was een proces vanaf haar zestiende jaar, ze is nu 21. 

'Neem ouders serieus. Zij weten goed wat een kind nodig heeft. Mijn dochter wordt altijd overschat. Ze is verbaal heel sterk. Maar emotioneel is ze niet oud. Daarnaast heeft ze onder andere door een hartafwijking een kortetermijngeheugen dat mensen ook niet aan de buitenkant zien.' Waar Fiona veel aan gehad heeft, is iemand bij het Ouder-Kind team. Diegene gaf aan dat veel ouders ondersteuning missen die ze nodig hebben en hun verhaal aan veel verschillende hulpverleners moeten vertellen. 

'Ik dacht altijd dat het aan mij lag. Zo mooi hoe ze dat met mij besproken heeft. Ze zei ook dat ik rouw heb door alles wat ik heb meegemaakt en niet verwerkt. Ik ben me daardoor de hele dag aan het bewijzen. De therapie die ze me aanbood, heeft mijn ogen geopend. Toen ik moeder werd, was ik erg bezig met hoe mijn moeder voor mij was. Vooral toen ik zwanger was. Mijn moeder kan geen moeder voor mij zijn, terwijl ik zelf moeder werd. En mijn ouders kunnen me niet bij de bevalling ondersteunen, maar wie dan wel? Ik had daar heel veel moeite mee.'

Wat er nodig is

Het belangrijkste is dat zorgprofessionals en ook cliëntvertrouwenspersonen zonder oordeel en met respect voor de persoon luisteren. Zelfreflectie is nodig om te ontdekken welke oordelen je hebt. Binnen zorgorganisaties vraagt het om de juiste mindset en een open klimaat waarin je je als professional kwetsbaar kunt opstellen. Samen denken in mogelijkheden in plaats van denken vanuit angst en wat er niet zou kunnen. Hier is onder meer kennis voor nodig en de inzet van ervaringsdeskundigheid kan helpen. Vanuit wetenschappelijke onderzoeken is veel kennis beschikbaar die hierop aansluit en kan ondersteunen, zoals eerdergenoemde HouVast-interventie.

Verder vraagt de financieringskant een andere blik. Nu kun je bijvoorbeeld voor een half jaar een beschikking aanvragen voor begeleiding. Vraag je daarna om een tweede beschikking omdat er iets anders aan de hand is, dan lukt dat niet altijd. Marja: 'Het idee kan leven alsof er niets geleerd is. Maar een complexe situatie die door de jaren heen is ontstaan en meerdere lagen heeft, los je niet op in een half jaar. Daarnaast zou de hulp makkelijk op- en afgeschaald moeten kunnen worden. Een kind maakt verschillende ontwikkelingsfasen door, met steeds andere vaardigheden om te leren. Iedere ouder kan per ontwikkelingsfase extra ondersteuning gebruiken, bijvoorbeeld bij de peuterpuberteit. Ouders zouden dan automatisch hulp aangeboden moeten krijgen. En dan niet vanuit het oordeel: jij kan het niet. Maar vanuit de visie: iedere ouder maakt dit mee.'

Bron

ASVZ