Kennisbundel Ernstig meervoudige beperking

Vilans

Leefgebieden

Mensen met EMB hebben ondersteuning nodig op verschillende leefgebieden. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de ondersteuning en begeleiding die mensen met EMB nodig kunnen hebben op deze leefgebieden.

Woon- en leefsituatie

Het is belangrijk om de woon- en leefsituatie van mensen met EMB op hun wensen, behoeften en mogelijkheden aan te passen. Mensen met EMB zijn erg afhankelijk van zorg en hebben hierdoor ook een aangepaste woon- en leefomgeving nodig. Wanneer ze nog thuis wonen, moet de woning vaak aangepast worden. Zo moet de woning vaak rolstoeltoegankelijk en -doorgankelijk zijn. Het kan ook nodig zijn om een traplift of liftsysteem te hebben of een slaap- en/of badkamer op de begane grond.

Door de hoeveelheid ondersteuning die mensen met EMB nodig hebben, wonen ze vaak al vanaf relatief jonge leeftijd (gedeeltelijk) niet meer thuis. Mensen met EMB kunnen zowel bij een grootschalige zorginstelling wonen als in een kleinschalige woongroep. Kleinschalige woonvormen liggen vaker binnen een woonwijk, waardoor mensen met EMB eerder met anderen in contact zullen komen. Uit onderzoek blijkt dat de woon- en leefomgeving van invloed zijn op de kwaliteit van leven van mensen met EMB. Denk hierbij aan de omgeving zelf (is deze bijvoorbeeld persoonlijk en veilig), de hoeveelheid personeel op de groep, het personeelsverloop, de groepsgrootte en de groepssamenstelling.

Persoonlijke verzorging

Mensen met EMB hebben bijna altijd hulp nodig bij de persoonlijke verzorging. Denk aan wassen, eten en drinken, tandenpoetsen, aankleden, verschonen en bewegen. Bij veel van deze activiteiten moet de persoon met EMB hulp krijgen bij bewegen en verplaatsen, zoals bij het wassen, aankleden, verschonen en in en uit bed gaan. Het vele tillen is erg belastend voor de professional. Het is daarom belangrijk om tiltechnieken toe te passen, waardoor het verplaatsen voor zowel de persoon met EMB als de professional snel en prettig gebeurt. 

Tijdens de persoonlijke verzorging beperken professionals regelmatig de vrijheid van mensen met EMB. Denk bijvoorbeeld aan medicijnen toedienen zonder dat de cliënt het merkt, het kiezen van het eten zonder inspraak van de cliënt of het bepalen van de slaaptijd van de cliënt. De bedoeling is meestal goed, toch zijn die maatregelen niet altijd in het belang van de cliënt en ook vaak in strijd met de wet. Mensen met EMB kunnen zelf keuzes maken, alleen vergt dat soms meer van de communicatie van professionals. Professionals moeten bewust omgaan met vrijheidsbeperkende maatregelen. Het werken met vrijheidsbeperkende maatregelen moet afgestemd worden met de naasten.

Technologie en hulpmiddelen

Mensen met EMB hebben bij verschillende leefgebieden ondersteuning nodig. Hulpmiddelen kunnen hierbij helpen. Het is belangrijk om te weten welke hulpmiddelen worden ingezet, hoe ze werken en waarom ze worden ingezet, zodat hulpmiddelen op tijd en op de juiste manier gebruikt worden. Mensen met EMB hebben vaak orthopedische hulpmiddelen voor hun motorische problemen, zoals rolstoelen, braces, orthesen en sta-apparaten. Ook hebben mensen met EMB vaak een gehoorapparaat en/of bril voor hun zintuiglijke problemen.

Daarnaast kan een tablet met apps en computerspellen gebruikt worden bij de ondersteuning van mensen met EMB. Met ICT-hulpmiddelen kunnen mensen met EMB bijvoorbeeld gestimuleerd worden op het gebied van communicatie, samenwerking, eigen regie, spel, cognitie, beweging etc. Hierbij moeten bestaande ICT-hulpmiddelen vaak wel aangepast worden voor de doelgroep. Een mooi voorbeeld hiervan is de spelcomputer Kinemoto die mensen met EMB met beweegspellen prikkelt tot actie.

Sociaal netwerk

Mensen met EMB hebben vaak een nauwe band met hun ouders. Hun netwerk bestaat voornamelijk uit het eigen gezin en is hierdoor meestal erg klein en kwetsbaar. Als professional moet je nauw samenwerken met naasten. Dit betekent dat je je moet verdiepen in wat het betekent om een familielid met EMB te hebben en zorg uit handen te geven. Vaak hebben ouders vragen als wie neemt de zorg over als ik het niet meer kan en hoe organiseer ik dat? Daarnaast kan het voor naasten lastig zijn om te verwerken dat hun kind/familielid EMB heeft. De professional ondersteunt naasten, maar de naasten helpen professionals ook als ervaringsdeskundigen. De verschillende rollen en taken van professionals en naasten moeten op elkaar afgestemd worden.

Om het sociaal netwerk van mensen met EMB te vergroten, moet de professional ook met de samenleving aan de slag. Mensen die niet eerder met mensen met EMB in aanraking zijn gekomen, weten vaak niet hoe ze moeten communiceren met en reageren op mensen met EMB. Hierdoor ervaren mensen met EMB vaak weinig tolerantie vanuit de samenleving. Om hen te helpen is het belangrijk om de omgeving te informeren over EMB en te stimuleren om mensen met EMB te verwelkomen.  Dit wordt ook wel inclusie genoemd: iedereen is welkom. Zo kan in de wijk een filmavond met nabespreking georganiseerd worden over inclusie van mensen met een (ernstige) beperking. 

Hieronder vind je opdrachten waarmee je dieper in kan gaan op verschillende leefgebieden. We zijn benieuwd naar je ervaringen met de opdrachten. We horen graag wat je ermee gedaan hebt.

Je kunt foto's, verhalen en filmpjes naar ons opsturen. Op deze plek in de kennisbundel gaan we de mogelijkheid bieden om je ervaringen te delen met andere docenten.

Via onderstaande knop kun je contact met ons opnemen.

Stuur je eigen materiaal in >

Opdracht 1: Woon- en leefsituatie van kinderen met EMB

Voor ouders kan het lastig zijn om de zorg uit handen te geven. Lees eerst het artikel op de website van ’s Heeren Loo over Ellen en Peter Voskamp, de ouders van Jos. Jos heeft EMB. Ze vertellen over de zorg: We moeten het samen doen. Bedenk hoe het moet zijn voor ouders om een kind met EMB niet meer thuis te hebben wonen.

Bekijk hierna een 2Doc van KRO-NCRV over ouders met een kind met EMB.

  • ‘Zorg om Daan’ (56 min.) gaat over de ouders van Daan die de zorg niet meer aan kunnen en op zoek gaan naar een nieuw thuis voor Daan. Jullie kunnen ook voor de film alvast wat vragen bedenken, zodat je tijdens de film weet waarop je kan letten.
  • ‘De wereld van Puck’ (58 min.) gaat over het gezin van de regisseur Gert-Jan de Vries die na een gezonde zoon, een dochter krijgen die ernstig meervoudig beperkt is.
  • 'De Groentjes' zijn een gezin die op YouTube vloggen over hun leven met een dochter met verschillende ernstige beperkingen (filmpjes van ongeveer 20 minuten).

Verdiepend:

Reflecteer na afloop op de woon- en leefsituatie van Daan en/of Puck. Wat heb je van deze zoektocht geleerd? Welke aanpassingen in de woon- en leefsituatie waren allemaal nodig? Wat voor eisen hadden de ouders voor de woon- en leefsituatie van hun kind? Hoe kun je ouders ondersteunen bij de zoektocht naar een fijne leef- en woonsituatie? En hoe kan jij als professional bijdragen aan een fijne woon- en leefsituatie voor cliënten als Daan en Puck?

Opdracht 2: Hulpmiddelen en technologie

Filmpje van BOSK over Laura en haar hulpmiddelen en voorzieningen.

 

Ga in gesprek over hulpmiddelen en technologie voor mensen met EMB. Bespreek:

  • Welke hulpmiddelen en technologie worden gebruikt in de beroepspraktijk?
  • Hoe wordt in de beroepspraktijk gezorgd dat jij bekend bent met de werking van deze hulpmiddelen en dat je weet hoe je veilig met deze hulpmiddelen kunt werken?
  • Welke hulpmiddelen en technologie gebruik jij zelf veel? Zouden deze ook ingezet/aangepast kunnen worden voor mensen met EMB?
  • Welke andere/nieuwe hulpmiddelen en technologie zou jij graag in de beroepspraktijk inzetten?

Ter inspiratie:

Verdiepend:

Interview elkaar over technologie voor mensen met EMB. Neem dit eventueel op, zodat het een soort podcast wordt.

Opdracht 3: Technologie voor professionals

Voor professionals (en naastbetrokkenen) zijn er ook technologische hulpmiddelen om beter om te leren gaan met mensen met EMB. Gebruik technologische hulpmiddelen voor professionals die werken met EMB, zoals:

  • De Wereld van Empa is een computerspel voor begeleiders om te leren sensitief en empatisch te reageren op mensen met EMB.
  • Er is een App ontwikkeld voor ouders en begeleiders gericht op het verhogen van sensitiviteit voor mensen met EMB: HiSense app

Verdiepend:

Voer een debat over het belang van technologische hulpmiddelen in de zorg. De helft van de groep bedenkt argumenten tegen technologische hulpmiddelen in de zorg en de andere helft bedenkt argumenten voor technologische hulpmiddelen in de zorg.

Opdracht 4: E-Learning modules

Er zijn verschillende e-learning modules beschikbaar over (persoonlijke) verzorging van cliënten (niet specifiek voor mensen met EMB): 

Verdiepend:

Informatie voor docent: Verdeel de groep in 9 groepen. Elke groep volgt één van de e-learning modules en maakt een presentatie over dat onderwerp, helemaal gericht op EMB, voor de rest van de groep.

Opdracht 5: Netwerk van mensen met EMB

Om een beter beeld te krijgen van mensen met EMB en hun netwerk/sociale contacten zijn er verschillende filmpjes beschikbaar. In dit filmpje praat Aafke Kamstra, werkzaam bij ’s Heeren Loo, over sociale contacten van mensen met EMB.

 

Bekijk ook de volgende filmpjes:

BOSK film 'Dit is ons leven’

Over drie gezinnen met een kind met EMB

Noa, een meisje met EMB, geeft duidelijk aan wat zij wil

 

Bespreek hoe je het netwerk van iemand met EMB kan versterken en/of vergroten. Neem een bepaalde cliënt in gedachten: Waar heeft deze cliënt behoefte aan? Hoe pak je dit samen met de cliënt en naasten aan? Wat zijn mogelijke obstakels bij het vergroten van het netwerk? Hoe los je die samen op?

Bespreek ook waarom mensen het lastig kunnen vinden om met mensen met EMB om te gaan. Zie jij wel eens mensen met EMB in de wijk waar jij woont? Waarom wel/niet denk je?

Verdiepend:

Maak voorlichtingsmateriaal (bijvoorbeeld een folder, poster, podcast, artikel of filmpje) voor mensen uit de wijk over het omgaan met mensen met EMB: hoe maak je contact met mensen met EMB, hoe communiceer je met mensen met EMB, wat kun je allemaal doen met mensen met EMB etc.

Opdracht 6: Persoonlijke verzorging (verdiepend)

Naast de noodzakelijke persoonlijke verzorgingsactiviteiten (zoals wassen, aankleden etc.) kan je op het gebied van persoonlijke verzorging nog veel meer doen. Zo is in het filmpje te zien dat Yrsa haar nagels laat lakken.

 

  1. Brainstorm met medestudenten of collega's over welke activiteiten je naast de noodzakelijke persoonlijke verzorgingsactiviteiten kan doen met mensen met EMB op het gebied van persoonlijke verzorging. Maak hierbij eventueel ook gebruik van de Vragenlijst Kwaliteit van Bestaan, paragraaf 4 en 5.
  2. Vergelijk de verschillende activiteiten (die jullie hebben bedacht tijdens de brainstorm) en kies een activiteit die je in de beroepspraktijk kan uitvoeren. Probeer zo goed mogelijk aan te sluiten bij de wensen en behoeften van je cliënten. Hoe weet je dat deze activiteiten aansluiten bij de wensen van de mensen aan wie jij zorg en ondersteuning biedt? Hoe kun je daarbij de familie betrekken?
  3. Voer de activiteit uit met een cliënt.
  4. Bespreek de opdracht na: Wie heeft wat gedaan en hoe was het? Hoe reageerde de cliënt op de activiteit? Wat ging goed? Wat was lastig? Moesten er nog dingen gewijzigd worden aan de activiteit? Wat zou je de volgende keer anders doen? etc.

Deel deze pagina Facebook Twitter LinkedIn E-mail