Kennisbundel Ernstig meervoudige beperking

Vilans

Doelgroep EMB

De afkorting EMB staat voor ernstige meervoudige beperking. Soms worden ook de termen EMG (ernstig meervoudig gehandicapt), MCG (meervoudig complex gehandicapt), ECMB (ernstig meervoudige complexe beperkingen) en (Z)EVMB ((zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen) gebruikt.

Wat is EMB?

Mensen met EMB hebben een combinatie van lichamelijke en verstandelijke beperkingen. Kinderen en (jong)volwassenen met EMB hebben vanaf de eerste levensjaren (ontstaan voor het 18e levensjaar):

  • een (zeer) ernstige verstandelijke beperking met een IQ lager dan 25 en een ontwikkelingsleeftijd van maximaal 2 jaar;
  • één of meerdere ernstige lichamelijke beperkingen, waardoor ze vaak afhankelijk zijn van een rolstoel;
  • ernstige zintuiglijke beperkingen, zoals slecht zien en horen en een verstoorde tastzin;
  • bijkomende aandoeningen en gezondheidsproblemen, zoals epilepsie, obstipatie en slikproblemen;
  • ernstige communicatieve beperkingen, zowel bij het zelf gebruiken als het begrijpen van taal (spraak, gebaren en/of symbolen);
  • moeite met het verwerken van prikkels.

De verschillende beperkingen versterken elkaar, waardoor alle mensen met EMB complexe ondersteuningsvragen hebben. Ze hebben 24 uur per dag intensieve ondersteuning nodig bij alle aspecten van het dagelijks leven. De vele beperkingen komen in alle mogelijke combinaties en gradaties voor. Dat uit zich in een paar woorden kunnen zeggen, niet met taal kunnen communiceren of wensen alleen duidelijk kunnen maken door te gebaren. Afhankelijk zijn van anderen om voort te bewegen of zichzelf kunnen voortbewegen. Wel of niet kunnen zien, horen of ruiken wat er allemaal gebeurt. Het gaat om allerlei verschillende mensen met verschillen op het gebied van communicatie, lichamelijke conditie, motorische vaardigheden en zintuigelijke mogelijkheden. Een zogenaamde heterogene doelgroep.

Oorzaken

Een ernstige meervoudige beperking wordt vaak veroorzaakt door een hersenbeschadiging. EMB kan bijvoorbeeld ontstaan door:

  • aangeboren hersenletsel, zoals een verkeerde aanleg van de hersenen;
  • een chromosomale afwijking, waardoor er een fout is in de aanleg van chromosomen of de lichaamscellen te veel of te weinig chromosomen hebben;
  • een ernstige infectieziekte tijdens de zwangerschap die leidt tot schade bij de foetus, zoals hepatitis C, rodehond of kinkhoest;
  • een ernstige infectie bij het kind, zoals hersenvliesontsteking;
  • een stofwisselingsziekte, waardoor schadelijke tussenstoffen ontstaan die afwijkingen veroorzaken;
  • niet-aangeboren hersenletsel door complicaties voor, tijdens of na de geboorte, zoals ernstig zuurstofgebrek tijdens de geboorte, een hersenbloeding of complicaties na een operatie;
  • een zwaar trauma, zoals een ernstig ongeluk.

Er is niet altijd een oorzaak te vinden voor de beperkingen.

  • Bij BOSK, de vereniging voor mensen met een meervoudig complexe handicap, is meer informatie te vinden over de oorzaken van EMB: Oorzaken

Diagnose

Bij sommige oorzaken is het snel duidelijk dat iemand, dan vaak nog een kind, een ernstige meervoudige beperking heeft. Toch wordt EMB niet altijd direct vastgesteld. Zo kan eten en drinken moeizaam gaan, waardoor duidelijk wordt dat het kind geen normale ontwikkeling doormaakt, maar dit hoeft niet direct tot een diagnose EMB te leiden. Het kan lang duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld en soms kan er geen diagnose gesteld worden. Een goede diagnose en informatie over wat er aan de hand is, zijn uiteraard voor ouders en andere naastbetrokkenen erg belangrijk.

Er is weinig bekend over het precieze aantal mensen met EMB. In Nederland werd in 2014 bij ongeveer 8700 cliënten aangegeven dat zij tot de doelgroep EMB behoren.

  • Bij BOSK, de vereniging voor mensen met een meervoudig complexe handicap, is meer informatie te vinden over het stellen van een diagnose bij EMB: Diagnose en erkenning
  • Meer informatie op Platform EMG, het kennisnetwerk EMG voor ouders en professionals, over de aantallen mensen met EMB: EMB in cijfers 
  • Verdiepend: Door de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) is een inventarisatieonderzoek gedaan over prevalentie en karakteristieken van personen met EMB.

Werken met mensen met EMB

Mensen met EMB zijn in grote mate afhankelijk van de ondersteuning van anderen. Hierdoor spelen professionals een zeer grote rol in het leven van mensen met EMB. De ondersteuning van professionals is onmisbaar. Als professional ben je een verlengstuk van de mens met EMB; je ondersteunt die persoon, je vertaalt wat diegene bedoelt en bent een veilig herkenningspunt.

Een professional moet geduld hebben en goed observeren om de signalen van de persoon met EMB te herkennen en hierop in te kunnen spelen. Dit kan lastig zijn door bijvoorbeeld tijdsdruk in de zorg of meerdere personen die tegelijkertijd aandacht nodig hebben. Professionals moeten dan ook met dilemma’s in de zorg kunnen omgaan. Andere dilemma’s kunnen bijvoorbeeld zijn: moeten vrijheidsbeperkende maatregelen, bijvoorbeeld bij eten, drinken of slapen, worden toegepast? Wat kan de cliënt zelf en wat nemen we over? Hoeveel actie en rust heeft de cliënt nodig?

Als professional moet je dilemma’s herkennen en hiermee om weten te gaan. Om goed om te gaan met dilemma’s en mensen met EMB optimaal te ondersteunen, is het belangrijk dat professionals nauw samenwerken met elkaar en de naasten. Samen met de persoon met EMB gaan professionals en naasten op zoek naar wat diegene wil, kan en nodig heeft en hoe de ondersteuning het beste uitgevoerd kan worden. Door openheid in het contact met anderen kan de professional samen met hen beslissingen maken over de ondersteuning en zorgen dat iedereen op de hoogte is van alles wat er speelt bij de persoon met EMB.

  • In het project ‘EMB in het vizier’ is onderzoek gedaan naar hoe organisaties hun kennis delen over de ondersteuning van mensen met EMB.
  • ‘Ruimte voor mensen’ is een document over de verhoging van de kwaliteit van bestaan en kwaliteit van ondersteuning van mensen met EMB.

Hieronder vind je opdrachten waarmee je dieper in kan gaan op wat EMB precies is en hoe het is om te werken met mensen met EMB. We zijn benieuwd naar je ervaringen met de opdrachten. We horen graag wat je ermee gedaan hebt.

Je kunt foto's, verhalen en filmpjes naar ons opsturen. Op deze plek in de kennisbundel gaan we de mogelijkheid bieden om je ervaringen te delen met andere docenten.

Via onderstaande knop kun je contact met ons opnemen.

Stuur je eigen materiaal in >

Opdracht 1: Praktijkvoorbeelden doelgroep EMB

Je kan dit verhaal lezen over Victor: Een gewoon leven voor Victor
In het Engels wordt EMB omschreven als profound intellectual and multiple disabilities (PIMD). Op YouTube is een Engelstalig filmpje over PIMD(6:20 min.).

Kijk een van de filmpjes. En bespreek de volgende vragen:

  • Wat zijn kenmerken van mensen/kinderen met EMB?
  • Wat is je het meest bijgebleven van het filmpje?
  • Tegen wat voor problemen lopen ouders van kinderen met EMB vaak aan?
  • Hoe gaat het stellen van een diagnose vaak in zijn werk?

Verdiepend:

Bedenk wat de verschillen en overeenkomsten zijn tussen de doelgroep mensen met EMB en andere doelgroepen in de gehandicaptenzorg, zoals EVB+, LVB, ouderen met een verstandelijke beperking, mensen met NAH etc. Wat zou er anders zijn in de begeleiding van mensen met EMB in vergelijking met de begeleiding van mensen met andere beperkingen?

Opdracht 2: Kennismaken met mensen met EMB

Bekijk aflevering één van Beau Five Days Inside (42 min.). Deze afleveringen kun je kijken wanneer je lid bent van RTL XL of door de film te kopen bij Videoland. Informatie over de aflevering: Beau brengt vijf dagen door bij Sherpa, een instelling voor meervoudig geestelijk en lichamelijk gehandicapten. Hoe maak je contact met mensen die over bijna geen enkele vorm van communicatie beschikken? Hebben deze mensen wel een menswaardig bestaan? En wat bezielt het personeel om hier te gaan werken? Het zijn heftige dagen voor Beau, maar er komen ook prachtige menselijke interacties tot stand.

Verdiepend

Reflecteer op jouw eerste contact met mensen met EMB:

  • Wat vond je opvallend aan de aflevering? Wat was herkenbaar?
  • Hoe was jouw eerste contact met mensen met EMB?
  • Wat zag je, deed je, voelde je?
  • Kon je met die ervaringen ergens terecht?

Opdracht 3: Diagnostische onderzoeken

Omdat iemand met EMB zo afhankelijk is, is het belangrijk om goed in kaart te brengen wat iemands mogelijkheden, interesses en behoeften zijn. Diagnostische onderzoeken omvatten tests, schalen, vragenlijsten, observaties, interviews etc. Bij EMB is de gangbare diagnostiek vaak niet te gebruiken.

Diagnostische middelen van de methode Perspectief zijn gericht op mensen met EMB. Bij de methode horen bijvoorbeeld de Investarisatie Persoonbeeld (IP) en lijst Alertheid. Deze materialen zijn (soms tegen betaling) te vinden op Opvoedingsprogramma.

Vraag in de beroepspraktijk toestemming om in de gegevens te mogen kijken van een van de cliënten met EMB. Zoek uit welke diagnostische onderzoeken er allemaal zijn afgenomen bij deze cliënt. Schrijf hierover een kort verslag waarin staat welke onderzoeken zijn afgenomen en welke informatie dit heeft opgeleverd.

Verdiepend:

Neem in het verslag ook op of de diagnostische middelen effectief bewezen zijn en hoe jullie in de praktijk de informatie uit de onderzoeken gebruiken.

Opdracht 4: Kernopgaven EMB (verdiepend)

Bekijk de filmpjes behorende bij EMB in het vizier waarbij een professional, ouder en orthopedagoog aan het woord zijn. Samen moet je zo goed mogelijk zorgen voor de persoon met EMB.

 

Bespreek tijdens deze opdracht hoe je samen omgaat met dilemma’s die je tegenkomt in de zorg. Gebruik voor deze opdracht de drie kernopgaven zoals in het competentieprofiel EMB (hoofdstuk 3) omschreven. Je kan ook een ervaringsdeskundige inzetten: een ervaren collega of naaste van iemand met EMB.

Reflecteer op de kernopgaven.

  • Waarom is het een spanningsveld?
  • Hoe sta je er zelf in, wat vind je belangrijk in de begeleiding van iemand met EMB?
  • Hoe zou je de samenwerking in de driehoek cliënt, familie, professional in kunnen zetten bij deze dilemma’s?

Opdracht 5: Lopende onderzoeken

Deze opdracht is gedeeltelijk gebaseerd op een Engels filmpje en een Engelse tekst. Voor deze opdracht moet je dus Engelse taalvaardigheden beheersen.

Onderzoek en praktijk zijn sterk van elkaar afhankelijk. Bekijk de onderzoeken die gedaan worden door het Expertisecentrum EMB van ’s Heeren Loo. Bespreek welke onderwerpen m.b.t. de doelgroep EMB worden onderzocht.

SIRG (special interest research group) staat voor een groep onderzoekers die geïnteresseerd zijn in eenzelfde thema. Er is ook een SIRG voor onderzoek over mensen met EMB. Bekijk (een gedeelte) van het filmpje PIMD SIRG 2016 Introduction (17:36 min.) om een beeld te krijgen van wat de SIRG PIMD is (start van het filmpje) en wat deze groep doet (vanaf 08:27). Bespreek hierna wat jullie gezien hebben.

Verdiepend:

Bekijk de nieuwsbrief (juni 2017) van de SIRG. In de nieuwsbrief worden nieuwe projecten genoemd en interessante artikelen over EMB (PIMD). Zijn er onderwerpen die je zou willen toevoegen? Motiveer je antwoord.

Deel deze pagina Facebook Twitter LinkedIn E-mail