Kennisbundel Ernstig meervoudige beperking

Vilans

Gezondheidsproblemen

Mensen met EMB hebben een lichaam waar ‘van alles mee aan de hand is’. Hierdoor hebben zij een verhoogd risico op gezondheidsproblemen, die vaak tegelijkertijd voorkomen. Mensen met EMB hebben complexe zorgbehoeften die grote gevolgen kunnen hebben voor de kwaliteit van leven.

Epilepsie

Epilepsie uit zich in de vorm van aanvallen. Deze aanvallen ontstaan door een tijdelijke verstoring van de prikkeloverdracht in de hersenen. Iemand heeft epilepsie wanneer hij meerdere epileptische aanvallen heeft gehad binnen een jaar. Mensen met EMB hebben een verhoogd risico op epilepsie. Daarbij zijn de aanvallen bij mensen met EMB vaak ook nog van een zware vorm. Epilepsie wordt door een arts vastgesteld, maar de begeleider heeft een belangrijke signalerende functie. Het is niet altijd makkelijk om een epileptische aanval te herkennen bij mensen met EMB. Soms kan gedrag eruit zien als epilepsie of is een epileptische aanval helemaal niet zichtbaar. De behandelend arts beslist in overleg met de naasten wat een geschikte behandeling is. Soms wordt epilepsie behandeld met een ketogeen dieet of operatie, maar meestal wordt medicatie gegeven. De medicatie moet afgestemd worden op de soort aanvallen.

Door de beperkte communicatiemogelijkheden is het niet altijd eenvoudig voor mensen met EMB om gezondheidsproblemen kenbaar te maken. Dit geldt niet alleen voor epilepsie, maar ook voor alle andere gezondheidsproblemen. De professional moet daarom continu het gedrag van mensen met EMB observeren. Daarnaast is het voor de professional belangrijk om goed contact te onderhouden met de naasten, zodat iedereen op de hoogte is van mogelijke veranderingen bij de persoon met EMB.

  • Op de website van BOSK is meer informatie te vinden over epilepsie

Pijn

De ernstige meervoudige beperkingen kunnen zorgen voor chronische pijn. Het is niet altijd goed te zien aan iemand met EMB of hij pijn ervaart en zo ja, waar. Observatie van pijngedrag om pijnklachten te kunnen signaleren en interpreteren is daarom erg belangrijk. Pijngedrag is al het gedrag dat iemand laat zien wanneer hij pijn heeft. Pijnuitingen zijn bijvoorbeeld bepaalde gezichtsuitdrukkingen, lichaamsbewegingen, onrustgeluiden en huilen. Wanneer iemand pijn heeft, kan je troost bieden door nabijheid te geven of de pijn te bestrijden. Door in de buurt te blijven, bied je ook veiligheid.

Natuurlijk uit pijn zich bij ieder mens weer anders, waardoor het signaleren van pijn ook zo moeilijk kan zijn. Om pijn te observeren kan de professional gebruik maken van metingen voor pijnbeoordeling, zodat zo objectief mogelijk geobserveerd kan worden. Naast het observeren van pijngedrag, is het ook belangrijk om een lichamelijk onderzoek te doen. Hiervoor kan een verpleegkundige of arts ingeschakeld worden.

Obstipatie

Verstopping van de darmen is een veelvoorkomend probleem bij mensen met EMB. Er is sprake van verstopping wanneer iemand gedurende een langere periode een moeizame stoelgang heeft of minder dan twee keer per week ontlasting produceert. Er kunnen verschillende oorzaken zijn voor obstipatie, zoals:

  • Een lichamelijke aandoening, bijvoorbeeld een gebrek aan peristaltische bewegingen van de darm;
  • Voeding, bijvoorbeeld door te veel vezelarm, geprakt eten of te weinig drinken;
  • Medicatie, bijvoorbeeld doordat medicatie negatief inwerkt op de darmwerking;
  • Te weinig beweging;
  • Te weinig drinken (veel komt in de slab terecht).

Doordat er verschillende oorzaken mogelijk zijn, kunnen er ook verschillende oplossingen zijn voor het probleem. Het is daarom belangrijk om te achterhalen wat de oorzaak is van de verstopping. Dit gebeurt binnen het multidisciplinaire team door de arts, soms in samenwerking met andere professionals. Als de oorzaak duidelijk is, kan een aanpak bedacht worden. Dit kan bijvoorbeeld zijn door het voorschrijven van laxerende geneesmiddelen, maar ook het bevorderen van bewegen of aangepaste eet- en drinkmomenten.

Slaapproblemen

Slaapproblemen komen meer dan gemiddeld voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Bij mensen met EMB kunnen slaapproblemen ontstaan door omgevingsfactoren, lichamelijke aandoeningen, gedragsproblemen of bijkomende aandoeningen, zoals epilepsie of motorische beperkingen. Het is belangrijk dat het aantal uren dat iemand met EMB in bed doorbrengt, afgestemd zijn op zijn slaapbehoeften. Kennis van (aandachtspunten voor) goede slaap is belangrijk om de behoeften van de persoon met EMB in te kunnen schatten en hier adequaat op in te kunnen spelen.

Ouderdomsverschijnselen

Mensen met een verstandelijke beperking, waaronder mensen met EMB, hebben al op relatief vroege leeftijd te maken met ouderdomsverschijnselen. Hierdoor is het als professional belangrijk om, ook bij jongere mensen met EMB, alert te zijn op ouderdomsverschijnselen. Over hoe ouderdomsverschijnselen, zoals dementie, precies tot uiting komen bij mensen met EMB is weinig informatie te vinden.

Wanneer mensen met EMB ongeneeslijk ziek zijn, hebben zij palliatieve zorg nodig. Vaak zijn er wel duidelijke afspraken over de medische zorg, maar voor de professionals en naasten kan het lastig zijn om te gaan met vragen als: hoe kan de cliënt zelf bij het proces worden betrokken en hoe herkennen we signalen van pijn of angst? Het is belangrijk om veiligheid te bieden door lichamelijk contact en een fijne, warme en vertrouwde omgeving. Professionals en naasten moeten tijdens de palliatieve zorg goed samenwerken. Als professional moet je de gevoelens van de naasten respecteren, in gesprek blijven, goed luisteren en vragen beantwoorden.

Hieronder vind je opdrachten waarmee je dieper in kan gaan op verschillende gezondheidsproblemen die veel voorkomen bij mensen met EMB. We zijn benieuwd naar je ervaringen met de opdrachten. We horen graag wat je ermee gedaan hebt.

Je kunt foto's, verhalen en filmpjes naar ons opsturen. Op deze plek in de kennisbundel gaan we de mogelijkheid bieden om je ervaringen te delen met andere docenten.

Via onderstaande knop kun je contact met ons opnemen.

Stuur je eigen materiaal in >

Opdracht 1: Signaleren en interpreteren

Met de Vragenlijst Kwaliteit van Bestaan van het CCE kan de leefsituatie van iemand met EMB in beeld worden gebracht. De lijst kan ook gebruikt worden bij het zichtbaar maken van bijzondere ondersteuningsvragen. Onderaan de pagina met de vragenlijst kun je een inkijkexemplaar downloaden.

Kies een cliënt met EMB waarvoor je tijdens de BPV de hele vragenlijst of deel 1 van de vragenlijst ‘Stemming, gedrag en lichamelijke gesteldheid’ invult. Observeer de cliënt op meerdere momenten van de dag op de punten uit de vragenlijst en stel vragen over het welbevinden van de cliënt aan professionals. Met behulp van de verkregen gegevens vul je de vragenlijst in. Bespreek de ingevulde vragenlijst met medestudenten/collega's.

Verdiepend:

Stel aan de hand van de ingevulde vragenlijsten drie discussie- of reflectievragen op over hoe er in de beroepspraktijk omgegaan wordt met mensen met EMB (en hun naasten). Bespreek deze met medestudenten/collega's.

Opdracht 2: Veroudering bij iemand met EMB

Lees de casus van Anneke ‘Zus’ Dijkema: Wat moet Zus met ons? (2e pagina document). Dit gaat over een cliënt met EMB die ouder wordt en het aanpassen van de ondersteuning op het ouder worden. Ga in gesprek over veroudering bij mensen met EMB aan de hand van de casus. Je kan ook eerst in groepen over een aantal vragen nadenken en deze daarna plenair bespreken. Denk aan vragen als:

  • Op welke manier is de ondersteuning aangepast bij Zus nu zij ouder is?
  • Welke rol hadden en hebben de naasten van Zus?
  • Wat vinden jullie van de ondersteuning van Zus?
  • Hebben jullie zelf ervaring met oudere cliënten met EMB? Is de ondersteuning aangepast op hun leeftijd? Zo ja, hoe?
  • Welke naasten zijn betrokken bij deze cliënten en hoe gaan jullie met de naasten om?

Verdiepend:

Beschrijf verschillen en overeenkomsten tussen het begeleiden van oudere mensen met EMB en andere oudere mensen binnen de gehandicaptenzorg.

Opdracht 3: Dilemma’s rondom gezondheidsproblemen

Bedenk samen welke specifieke dilemma’s rondom de gezondheid er kunnen spelen bij de zorg en ondersteuning van mensen met EMB.

Bespreek deze dilemma’s:

  • Hoe herken je deze dilemma’s in de zorg?
  • Hoe betrek je verwanten bij het omgaan met het dilemma?
  • Hoe ga je om met het dilemma?
  • Welke hulpmiddelen kun je gebruiken om dilemma’s met anderen te bespreken?
  • Welk teamklimaat is helpend/remmend bij het omgaan met dilemma’s?
  • Hoe bevorder je reflectie binnen je team?

Opdracht 4: Pijn observeren (Verdiepend)

Schrijf aan de hand deze casus en eigen ervaringen observatiepunten op voor het signaleren van pijn bij mensen met EMB.

Bekijk hierna een pijnobservatielijst:

Ga in gesprek over het signaleren van pijn. Stel vragen als:

  • Welke observatiepunten van de checklist hadden jullie zelf nog niet bedacht?
  • Missen jullie hier nog observatiepunten?
  • Zijn alle observatiepunten echt goed te observeren?
  • Wanneer zouden jullie deze observatielijst gebruiken?
  • Zouden jullie deze observatielijst bijvoorbeeld gebruiken bij Johan uit het voorbeeld?
  • Zijn er nog andere middelen om pijn te signaleren behalve het gebruiken van een observatielijst?

Deel deze pagina Facebook Twitter LinkedIn E-mail