Leefgebieden
In dit hoofdstuk wordt ingegaan op school, werk, relaties en participatie met NAH.
Mensen die getroffen zijn door NAH ondervinden daarvan de effecten op school en/of werk, daarnaast zijn sociale relaties en participatie in de samenleving soms niet meer zo vanzelfsprekend als voor het letsel. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de effecten van NAH op de verschillende leefgebieden en op de ondersteuning en begeleiding die je als professional de cliënt kan bieden.
Disharmonisch profiel
Het is in het begeleiden van mensen met NAH zeer belangrijk kennis te hebben over en rekening te houden de gevolgen van een disharmonisch (intelligentie)profiel. Mensen met NAH kunnen op de verschillende leefgebieden en ontwikkelingsgebieden op zeer uiteenlopende niveaus functioneren. De ene taak voeren zij op een hoog niveau uit en andere dingen kunnen vervolgens te moeilijk zijn. Iemand kan bijvoorbeeld verbaal zeer sterk zijn maar niet meer in staat zijn ‘simpele’ uitvoerende taken, zoals een dagplanning maken, zelfstandig te doen.
Het is belangrijk de persoon met NAH bewust te maken van dit disharmonische profiel en hem handvatten te bieden over hoe hij hiermee om kan gaan. Omdat de discrepantie tussen de verschillende functieniveaus niet direct duidelijk is, loopt de getroffene het risico over- of juist onderschat te worden in zijn kunnen.
- Meer informatie over het disharmonisch profiel vind je op de website van hersenletsel-uitleg.
Werken met NAH
Het komt vaak voor dat mensen met NAH in eerste instantie worden overschat. Dit gebeurt ook in de werksituatie, het komt bijvoorbeeld voor dat zij verkeerd beoordeeld worden bij het re-integreren in hun werksituatie of dat ze op weinig begrip stuiten bij hun collega’s. Dit komt omdat je de gevolgen van NAH vaak niet kan zien aan iemand, het is een onzichtbare beperking. Ook zie je vaak dat iemand met NAH geneigd is meer te doen dan hij aankan, wat tot frustratie en stress kan leiden. Het is daarom belangrijk de cognitieve gevolgen van NAH, de restcapaciteiten en de belastbaarheid goed in kaart te brengen alvorens de persoon met NAH weer aan het werk gaat.
- Meer informatie over de gevolgen van hersenletsel voor de arbeidssituatie en wat je als werkgever of werknemer kan doen.
- Soms is het niet meer mogelijk betaald werk te doen na NAH. Dit betekent een grote omslag in het leven van de getroffene. Op hersenletsel.nl vind je meer informatie over werk en zingeving na NAH.
School met NAH
Leerlingen met NAH zorgen in het onderwijs voor een dubbele uitdaging. Aan de even kant is het herkennen van NAH een uitdaging voor docenten en ander schoolpersoneel. Wanneer er wordt gesignaleerd dat er iets aan de hand is met een kind wordt NAH als mogelijke oorzaak vaak over het hoofd gezien.
Aan de andere kant vormt de diagnostiek en begeleiding een uitdaging. Veel kinderen en jongeren met NAH ondervinden problemen op het gebied van leren, gedrag en emotie. De gevolgen van NAH hebben grote invloed op de schoolloopbaan van een kind. Kinderen en jongeren met NAH hebben daarom vaak begeleiding en aanpassingen nodig om naar school te kunnen gaan. Om een terugkeer naar school te bevorderen, is het belangrijk dat kinderen en jongeren er van op aan kunnen dat zij goede begeleiding krijgen.
- Omdat veel docenten niet zijn opgeleid in het lesgeven aan kinderen en jongeren met NAH is er een protocol voor onderwijs aan leerlingen met NAH ontwikkeld.
- Meer informatie over leerlingen met NAH en de dubbele uitdaging.
Vrijetijdsbesteding en participatie
Mensen met NAH hebben een leven vóór de beperking gekend. Zij hadden bijvoorbeeld een gezin, een baan en jarenlange hobby’s. Nadat iemand door NAH getroffen is, is het vaak niet alleen moeilijk om school en/of werk weer op te pakken, ook de vrijetijdsbesteding die mensen hun hele leven beoefend hebben kunnen na het NAH te hoog gegrepen zijn. Als professional is het belangrijk deze veranderingen te erkennen en te verhelderen en de cliënt te motiveren en te stimuleren een vrijetijdsbesteding die binnen de mogelijkheden ligt op te pakken. Dit kan ook in de vorm van dagbesteding zijn. De professional begeleidt de individuele cliënt in het erkennen van de nieuwe situatie en op basis daarvan nieuwe keuzes te maken.
Door de grote omslag in het leven die NAH met zich meebrengt, is het voor de getroffene vaak moeilijk naar wens te participeren in de samenleving. Dit komt door de cognitieve, emotionele, gedragsmatige en communicatieve gevolgen van NAH, maar ook door de houding van de omgeving naar de getroffene toe. Mensen met NAH zullen net als ieder ander deel willen uitmaken van en bij willen dragen aan de maatschappij. Participeren in de samenleving kan wellicht niet meer op dezelfde manier als voor het letsel, maar er zijn voor veel mensen met NAH goede mogelijkheden voor participatie. Wat iemand kan doen wordt beïnvloed door de aard van het letsel, maar ook door de professionele begeleidingsmogelijkheden en het sociale netwerk. Bij participatie geldt, net als bij vrijetijdsbesteding, dat de getroffene gemotiveerd wordt een activiteit op te pakken die binnen de mogelijkheden ligt.
- Meer informatie over de impact van NAH op het dagelijks leven, zoals sporten, uitgaan, vakanties en openbaar vervoer, vind je op hersenletsel.nl.
- Het NAH kennisnetwerk Gewoon Bijzonder werkt, samen met mensen met NAH en hun naasten, aan het ontwikkelen van kennisproducten en handreikingen met betrekking tot participatie.
Sociale Netwerk
De impact van NAH op het sociale leven van de getroffene is vaak groot. Hersenletsel kan als gevolg hebben dat een verandering van de persoonlijkheid doormaken en er gelden vaak nieuwe beperkingen en grenzen. Deze veranderingen hebben een grote impact op het sociale netwerk. Daarnaast gaan sociale activiteiten vaak gepaard met prikkels waardoor mensen met NAH dit niet goed meer aan kunnen. Ook is het mogelijk dat het hersenletsel geleid heeft tot taal- of motorische problemen, wat het participeren in sociale situaties ernstig kan bemoeilijken.
Mensen met NAH hebben hun omgeving nodig om weer een rol te gaan vervullen in de maatschappij. Het komt voor dat de sociale omgeving van de getroffene verandert van houding. De getroffene kan daardoor het gevoel krijgen als patiënt behandeld te worden. Als professional is het belangrijk het sociale netwerk van de getroffene te ondersteunen, bijvoorbeeld in de vorm van mantelzorgondersteuning. Het is bij de ondersteuning van het sociale netwerk belangrijk dat je onderscheid maakt in verschillende type relaties ten opzichte van de persoon met NAH. Ouders van een kind met NAH ervaren de gevolgen anders dan de broertjes of zusjes. Dit heeft gevolgen voor jouw houding ten opzichte van de naasten, een mantelzorger vraag om andere ondersteuning dan een minderjarig kind.
- Een overzicht van de gevolgen van NAH op het sociale netwerk van de getroffene vind je op hersenletsel.nl.
- De hersenstichting heeft een zorgwijzer ontwikkeld voor partners van mensen met NAH met informatie en concrete tips.
- In het project 'het sociale netwerk aan zet na NAH' is gezocht naar een manier van werken waarbij naasten meer actief betrokken worden bij het herstel na NAH. Hieruit is een handreiking opgesteld 'Weer meedoen, de waarde van het sociale netwerk na NAH'.
- Het expertisecentrum mantelzorg had vroeger tips, instrumenten en methoden voor het ondersteunen van mantelzorgers van mensen met NAH (Verdiepend). Het expertisecentrum is niet meer online, maar de informatie is wel nog online terug te vinden.
Relaties en seksualiteit
Op het gebied van relaties en seksualiteit kan er veel veranderen, bijvoorbeeld het verminderen of verdwijnen van seksuele verlangens. Soms is er sprake van seksuele ontremming, iemand kan dan niet meer goed inschatten wat gepast seksueel gedrag is. Het is gebleken dat ongeveer de helft van de mensen met NAH veranderingen ondervindt in relaties, intimiteit en seksualiteit. Veranderingen op het gebied van intimiteit en seksualiteit na NAH zijn vaak lastig bespreekbaar te maken.
Lichamelijke veranderingen na NAH kunnen zorgen voor schaamte, schuldgevoelens en afkeer van het lichaam of van dat van de partner. Ook de gedachten en gevoelens over deze klachten kunnen intimiteit en seksualiteit belemmeren. Daarnaast is het na NAH vaak zo dat de relatie tussen partners veranderd. De partner van iemand met NAH is vaak betrokken bij of zelfs verantwoordelijk voor de zorg. Veel partners voelen zich soms meer verzorgers dan geliefden. Beiden partners hebben hun eigen verdriet en zorgen en gaan daarmee anders om. Dat kan spanning opleveren en de relatie beïnvloeden. Deze veranderingen hebben ook invloed op intimiteit en seksualiteit.
- Omgaan met veranderingen in relaties en seksualiteit na NAH kan moeilijk zijn, InteractContour werkt met cliënten en partners om dit bespreekbaar te maken.
- Om patiënten, partners en patiëntenorganisaties te helpen, heeft de Hersenstichting de zorgwijzer Hersenaandoeningen en Seksualiteit uitgebracht.
- Hersenen spelen een essentiële rol in de seksualiteit. Gaat er wat mis in de hersenen dan heeft dat vaak ook gevolgen voor de seksualiteit. In een uitzending van NAH-TV is seksualiteit en intimiteit het thema.
Hieronder vind je de opdrachten waarin je dieper in kan gaan op ondersteuning bij NAH. We zijn benieuwd naar je ervaringen met de opdrachten. We horen graag wat je ermee gedaan hebt.
Je kunt foto's, verhalen en filmpjes naar ons opsturen. Op deze plek in de kennisbundel gaan we de mogelijkheid bieden om je ervaringen te delen met andere docenten.
Via onderstaande knop kun je contact met ons opnemen.
Opdracht 1: Signaleringslijst NAH
Omdat de gevolgen van NAH per persoon verschillen is het voor de professional niet makkelijk een realistisch beeld van de mogelijkheden, beperkingen en werkelijke behoeften van de cliënt duidelijk te krijgen. Om de professional handvatten te bieden bij het in kaart brengen van het functioneren zijn er signaleringslijsten voor kinderen en jongeren en voor volwassenen met NAH ontwikkeld. In deze signaleringslijsten vind je ook tips voor de cliënt en diens naasten op het gebied van plannen en organiseren, communicatie, vermoeidheid, etc.
- Signaleringslijst kinderen en jongeren met NAH. Bekijk het verhaal van Lander (5:42 min.) en pas de signaleringslijst op deze casus toe.
- Signaleringslijst volwassenen met NAH. Bekijk het verhaal van Paul (5:17 min.) en pas de signaleringslijst toe op deze casus.
Opdracht 2: Netwerkondersteuning NAH
Mensen met NAH hebben vaak mensen om zich heen die helpen het leven na het letsel weer vorm te geven. Als professional heb je een centrale rol in dit netwerk en heb je een regiefunctie (HBO) waarbinnen je afstemt met de verschillende stakeholders waardoor de cliënt optimale hulpverlening krijgt.
https://www.youtube.com/watch?v=tsJdTFFS2vQ
In deze video leggen MEE consulenten Ada Grasmijer en Gerrie Kuiperij uit hoe je netwerkondersteuning bij NAH kan bieden (11:29 min.).
Probeer voor het kijken van de video de volgende vragen te beantwoorden (wanneer je in een groep werkt, kan je in subgroepen hierover nadenken):
- Waarom is het belangrijk je te richten op de mantelzorger?
- Wat maakt een mantelzorger voor iemand met NAH anders dan andere mantelzorgers?
- Wat kan je als professional betekenen voor de mantelzorger?
- Op welke manier zou jij als professional de gevolgen van NAH voor de mantelzorger bespreekbaar maken?
Bekijk de video: wat valt op? Komt de aanpak voor netwerkondersteuning overeen met de antwoorden die zij hebben gegeven? Etc.
Opdracht 3: Hersenletsel en seksualiteit
Seksualiteit en intimiteit zijn onderwerpen die vaak lastig te bespreken zijn. Het gevolg van hersenletsel op seksualiteit is en intimiteit kan echter groot zijn en het ontbreken ervan kan een grote impact hebben op de relatie met de partner.
Nodig een expert op het gebied van seksualiteit en relaties bij NAH uit, bijvoorbeeld een behandelaar, psycholoog of seksuoloog. Ga met deze persoon in gesprek over de gevolgen van NAH op seksualiteit, intimiteit en relaties en hoe je dit met je de cliënt en de naasten bespreekbaar kan maken.
Opdracht 4: Samenwerking met mantelzorgers
Het is belangrijk dat de samenwerking met mantelzorgers goed verloopt. Movisie, Vilans en de V&VN hebben hier een toolkit voor ontwikkeld. In deze toolkit vind je ook casussen, opdrachten en dilemma’s (niet NAH specifiek).
- Het in visueel in kaart brengen van het netwerk om de cliënt kan door middel van deze tool voor stakeholder analyse (opent in excel).
Neem deze tool mee naar de beroepspraktijk en breng hiermee het netwerk omtrent iemand met NAH in kaart.