Bij dementie verwerken de hersenen informatie niet meer goed, dit leidt tot achteruitgang van iemands geestelijke gezondheid. Wat er precies aan de hand is, ligt aan de vorm van dementie. Er zijn meer dan vijftig vormen van dementie. Vormen die veel voorkomen zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy body dementie. Bij mensen met het syndroom van Down komt vooral de ziekte van Alzheimer veel voor. Op het internet is veel informatie te vinden over de verschillende vormen van dementie.

• Alzheimer Nederland (niet specifiek over ouderen met een verstandelijke beperking): Wat is dementie?
• Geheugensteunpunt (niet specifiek over ouderen met een verstandelijke beperking): Vormen van dementie
• Artikel van de VGN over dementie bij ouderen met een verstandelijke beperking. 

Vijftig tot tachtig procent van de mensen met downsyndroom ontwikkelt Alzheimer. Op chromosoom 21 ligt een gen dat het amyloïd-eiwit maakt. Dit eiwit hoopt zich op in de zenuwcellen in de hersenen en veroorzaakt schade door zogeheten plaques. Mensen met downsyndroom hebben drie keer het chromosoom 21, in plaats van twee keer, en maken dus meer ‘plakeiwit’ aan. Het downbrein ziet er op veertigjarige leeftijd hierdoor hetzelfde uit als een alzheimerbrein. Daarnaast komt uit onderzoek naar voren dat vrouwen met het syndroom van Down gemiddeld met 44 jaar in de overgang komen. Vrouwen bij wie de overgang vóór 45 jaar begint, worden gemiddeld eerder en vaker dement dan vrouwen met een latere overgang. Het hormoon oestrogeen lijkt dan ook van invloed te zijn op het ontstaan van dementie. Ook blijkt dat mensen met het syndroom van Down met hogere neopterine plasmaspiegels (marker voor immuun- en ontstekingsprocessen in cellen) eerder dementie ontwikkelen.

• Kennisplein gehandicaptenzorg heeft een brochure uitgebracht voor verwanten en professionals over dementie bij mensen met een verstandelijke beperking: Brochure Dementie bij mensen met een verstandelijke handicap.
• Onderzoek naar dementie bij cliënten met het syndroom van Down.
• Uitleg over de relatie tussen alzheimer en down naar aanleiding van onderzoek van o.a. Alain Dekker: Stiekem dement en Alzheimer bij mensen met downsyndroom.

Dementie begint vaak met kleine veranderingen in het geheugen, gedrag of karakter. Denk hierbij aan dingen als vergeetachtigheid, vergissingen, taalproblemen, verwarring, depressie of onrust. Dementie kan alleen vastgesteld worden aan de hand van het verlies van vaardigheden. Dit geldt zowel bij mensen met een verstandelijke beperking als bij de algemene bevolking. Als mensen met een verstandelijke beperking bepaalde vaardigheden echter nooit hebben beheerst, kan het lastig zijn achteruitgang in geheugen, gedrag of karakter op te merken. Onderzoek naar dementie bij mensen met een verstandelijke beperking kan daardoor veel tijd in beslag nemen. Wanneer er een duidelijk beeld is van de vaardigheden, zelfredzaamheid en het gedrag van ouderen met een verstandelijke beperking, kan dementie sneller worden opgemerkt en achteruitgang goed worden bijgehouden. Als professional is het daarom belangrijk om de tijd te nemen voor de cliënt en naastbetrokkenen en vaak met hen in gesprek te gaan. Zo leer je de cliënt goed kennen en krijg je een goed beeld van de vaardigheden en het gedrag van de cliënt.

Veranderingen in gedrag, zoals vergeetachtigheid of desoriëntatie, hoeven niet altijd veroorzaakt te worden door dementie. Veranderingen kunnen onterecht aan dementie toegewezen worden. Er kunnen heel andere oorzaken zijn voor bijvoorbeeld vergeetachtigheid of desoriëntatie dan dementie. Begeleiders stellen nooit zelf de diagnose dementie, dit kan alleen een arts. Als hulpmiddel bij het vaststellen van dementie kunnen de landelijke richtlijnen voor het vaststellen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking gebruikt worden.

• Landelijke richtlijnen voor het vaststellen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Hierin staan ook overzichten met aanbevolen onderzoeksmiddelen voor de verschillende gradaties in beperkingen (licht, matig, ernstig en zeer ernstig).