Dementie
In dit hoofdstuk gaan we dieper in op dementie bij ouderen met een verstandelijke beperking.
In Nederland krijgt 1 op de 5 mensen dementie. Door de vergrijzing is de verwachting dat er in 2055 ruim 600.000 mensen met dementie zullen zijn. Bij mensen met een verstandelijke beperking komt dementie vaker voor dan gemiddeld.
Wat is dementie?
Bij dementie verwerken de hersenen informatie niet meer goed, dit leidt tot achteruitgang van iemands geestelijke gezondheid. Wat er precies aan de hand is, ligt aan de vorm van dementie. Er zijn meer dan vijftig vormen van dementie. Vormen die veel voorkomen zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy body dementie. Bij mensen met het syndroom van Down komt vooral de ziekte van Alzheimer veel voor. Op het internet is veel informatie te vinden over de verschillende vormen van dementie.
- Alzheimer Nederland (niet specifiek over ouderen met een verstandelijke beperking): Wat is dementie?
- Geheugensteunpunt (niet specifiek over ouderen met een verstandelijke beperking): Vormen van dementie
- Artikel van de VGN over dementie bij ouderen met een verstandelijke beperking.
Alzheimer bij mensen met het downsyndroom
Vijftig tot tachtig procent van de mensen met downsyndroom ontwikkelt Alzheimer. Op chromosoom 21 ligt een gen dat het amyloïd-eiwit maakt. Dit eiwit hoopt zich op in de zenuwcellen in de hersenen en veroorzaakt schade door zogeheten plaques. Mensen met downsyndroom hebben drie keer het chromosoom 21, in plaats van twee keer, en maken dus meer ‘plakeiwit’ aan. Het downbrein ziet er op veertigjarige leeftijd hierdoor hetzelfde uit als een alzheimerbrein. Daarnaast komt uit onderzoek naar voren dat vrouwen met het syndroom van Down gemiddeld met 44 jaar in de overgang komen. Vrouwen bij wie de overgang vóór 45 jaar begint, worden gemiddeld eerder en vaker dement dan vrouwen met een latere overgang. Het hormoon oestrogeen lijkt dan ook van invloed te zijn op het ontstaan van dementie. Ook blijkt dat mensen met het syndroom van Down met hogere neopterine plasmaspiegels (marker voor immuun- en ontstekingsprocessen in cellen) eerder dementie ontwikkelen.
- Kennisplein gehandicaptenzorg heeft een brochure uitgebracht voor verwanten en professionals over dementie bij mensen met een verstandelijke beperking: Brochure Dementie bij mensen met een verstandelijke handicap.
- Onderzoek naar dementie bij cliënten met het syndroom van Down.
- Uitleg over de relatie tussen alzheimer en down naar aanleiding van onderzoek van o.a. Alain Dekker: Stiekem dement en Alzheimer bij mensen met downsyndroom.
Vaststellen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking
Dementie begint vaak met kleine veranderingen in het geheugen, gedrag of karakter. Denk hierbij aan dingen als vergeetachtigheid, vergissingen, taalproblemen, verwarring, depressie of onrust. Dementie kan alleen vastgesteld worden aan de hand van het verlies van vaardigheden. Dit geldt zowel bij mensen met een verstandelijke beperking als bij de algemene bevolking. Als mensen met een verstandelijke beperking bepaalde vaardigheden echter nooit hebben beheerst, kan het lastig zijn achteruitgang in geheugen, gedrag of karakter op te merken. Onderzoek naar dementie bij mensen met een verstandelijke beperking kan daardoor veel tijd in beslag nemen. Wanneer er een duidelijk beeld is van de vaardigheden, zelfredzaamheid en het gedrag van ouderen met een verstandelijke beperking, kan dementie sneller worden opgemerkt en achteruitgang goed worden bijgehouden. Als professional is het daarom belangrijk om de tijd te nemen voor de cliënt en naastbetrokkenen en vaak met hen in gesprek te gaan. Zo leer je de cliënt goed kennen en krijg je een goed beeld van de vaardigheden en het gedrag van de cliënt.
Veranderingen in gedrag, zoals vergeetachtigheid of desoriëntatie, hoeven niet altijd veroorzaakt te worden door dementie. Veranderingen kunnen onterecht aan dementie toegewezen worden. Er kunnen heel andere oorzaken zijn voor bijvoorbeeld vergeetachtigheid of desoriëntatie dan dementie. Begeleiders stellen nooit zelf de diagnose dementie, dit kan alleen een arts. Als hulpmiddel bij het vaststellen van dementie kunnen de landelijke richtlijnen voor het vaststellen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking gebruikt worden.
- Landelijke richtlijnen voor het vaststellen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Hierin staan ook overzichten met aanbevolen onderzoeksmiddelen voor de verschillende gradaties in beperkingen (licht, matig, ernstig en zeer ernstig).
Hieronder vind je opdrachten over dementie bij ouderen met een verstandelijke beperking. We zijn benieuwd naar je ervaringen met de opdrachten. We horen graag wat je ermee gedaan hebt.
Je kunt foto's, verhalen en filmpjes naar ons opsturen. Op deze plek in de kennisbundel gaan we de mogelijkheid bieden om je ervaringen te delen met andere docenten.
Via onderstaande knop kun je contact met ons opnemen.
Opdracht 1: Spellen
Er zijn verschillende spellen te koop of online beschikbaar over dementie:
- Op het kennisplein gehandicaptensector vind je spellen die gebruikt kunnen worden om te praten over o.a. dementie.
- Ervaren hoe alzheimer werkt: Alzheimer Experience
- Wanneer je je aanmeldt bij Dementiegame kom je in de stad Dimentia. Je kunt kennismaken met verschillende mensen met dementie.
- De app Dementie en Herinneringen kan dienen als hulpmiddel voor het ophalen van positieve herinneringen binnen het contact met mensen met dementie. Gratis te downloaden.
Verdiepend
Praat met behulp van een spel met een oudere cliënt over de gevolgen van dementie: Spellen dementie en verstandelijke beperking. Beantwoord vervolgens de volgende vragen:
- Wat zijn de gevolgen van dementie voor deze cliënt?
- Hoe beleeft de cliënt deze gevolgen?
- Hoe kun je als begeleider goed aansluiten bij de behoeften en beleving van deze cliënt? Wat betekent dit voor jouw handelen?
Opdracht 2: Filmpjes over dementie
Om een beter beeld te krijgen van dementie (niet specifiek bij ouderen met een verstandelijke beperking), zijn er verschillende filmpjes die studenten kunnen bekijken:
- Op Zorg voor Beter zijn verschillende filmpjes over dementie te vinden (variërend van 2 tot 41 min.). Ook zijn er nog links naar andere leermiddelen.
- Op moderne dementiezorg zijn op dit moment meer dan 450 korte filmpjes te zien over dementie.
Verdiepend
Bedenk na het zien van filmpjes over dementie hoe zichtbaar kan worden bij ouderen met een verstandelijke beperking. Welke verschillen zou je kunnen zien? Waar kun je op letten?
Opdracht 3: Inleven (verdiepend)
'Wat wil hij? Waar reageert hij op? Hoe voelt hij zich? Wat heeft hij nodig' zijn belangrijke vragen. Professionals moeten niet alleen onderling doorvragen over de situatie en de beste ondersteuning. Ook doorvragen bij de dementerende zelf en bij naastbetrokkenen is noodzakelijk (zolang dit mogelijk is). Het gaat er om dat je je als professional kunt inleven in de situatie van de dementerende persoon en zijn naastbetrokkenen.
Opdracht
Stel tijdens de dagelijkse contacten met een dementerende cliënt vragen om te achterhalen hoe deze cliënt het dementeren beleeft. Vraag aan naastbetrokkenen wat zij belangrijk vinden bij de ondersteuning. Wat heeft de cliënt volgens hen nodig?
Bespreek vervolgens je bevindingen met betrokken professionals. Hoe kunnen jullie de ondersteuning nog beter laten aansluiten bij deze cliënt?